Основы психоонкологии детей и молодежи
ОСНОВЫ ПСИХООНКОЛОГИИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЕЖИ
Проф. д-р мед. наук МАЖЕНА САМАРДАКЕВИЧ (Польша)
Кафедра прикладной психологии Люблинского медицинского университета
Клиника гематологии, онкологии и детской трансплантологии Люблинского медицинского университета
Люблин, 2018
Содержание
Введение
1.1Модели работы психоонколога в онкологии и детской гематологии
1.1.1Этапы развития психоонкологического ухода
1.1.2Модели психоонкологического ухода в детской онкологии
1.1.3Стандарты психосоциального ухода за ребенком с онкологическим заболеванием
1.2Информирование ребенка с онкологическим заболеванием и его родителей о диагностике заболевания, лечении и возможных последствиях лечения
1.2.1Принципы передачи плохой информации больным и их близким
1.2.2Модель информирования детей и их родителей о диагностике онкологического заболевания и лечении
1.2.3Затруднения в передачи плохой информации больным детьям и их родителям
1.3формы психологической помощи детям с онкологическими заболеваниями, их родителям и здоровым братьям и сестрам
1.3.1Реакция детей на диагностику онкологического заболевания и его лечение
1.3.2Реакция родителей и здоровых братьев и сестер на онкологическое заболевание ребенка
1.3.3Борьба больных детей и их родителей с нагрузкой во время лечения онкологического заболевания
1.3.4Психосоциальный диагноз семьи и планирование психологической помощи больному ребенку и его близким
1.4Качество жизни детей с онкологическими заболеваниями
1.4.1Измерение качества жизни детей с онкологическими заболеваниями
1.4.2Функционирование в школе и в группе сверстников как предиктор качества жизни
1.4.3Физическая активность как предиктор качества жизни
1.5поздние нейропсихологические и психические последствия лечения онкологического заболевания в период разыития
1.5.1Виды возможных поздних последстивий после завершения лечения
1.5.2Нейропсихологические последствия
1.5.3Психосоциальные последствия
1.6Психоонкологический уход за семьей с ребенком с онкологическим заболеванием на последнем этапе жизни
1.6.1Комплексный уход за ребенком на последнем этапе жизни
1.6.2«Смерть и умирание» – как их понимают дети
1.6.3Психологическая помощь во время траура
1.7Завершение
ВВЕДЕНИЕ
Последние десятилетия принесли огромный прогресс во многих областях медицины, в том числе в детской онкологии и гематологии. В настояшее время возможным является излечение большинства детей от онкологических заболеваний. Это касается около 80% детей и молодежи, у которых в какой-то период развития было диагностировано онкологическое заболевание. Первые попытки лечения детей с диагнозом лимфобластного лейкоза были проведены доктором Сидни Фарбером в 1947-48 годах в Детской больнице, в Бостоне, но позволили достичь только единственных и краткосрочных ремиссий этого смертельного заболевания. В 1960-х годах удалось добиться длительной ремисии онкологического заболевания, но только в случае около 4-10% детей. Поэтому в 1970-х годах предпринимались попытки соединить различные химические вещества с противоопухолевой активностью таким образом, чтобы дать шанс выжить большему количеству пациентов. Этот увлекательный путь превосходно описал Сиддхартха Мукерджи в книге «Царь всех болезней. Биография рака» – бестселлер 2010 года, который получил Пулитцеровскую премию. Последующие годы принесли введение комбинации химиотерапевтических препаратов и соединение их с другими методами лечения, но до момента введения в 1980-х годах точно определенных терапевтических протоколов, характерных для данного типа новообразования. В рамках используемых в настоящее время методов лечения применяются не только многочисленные и постоянно возникающие химиотерапевтические препараты, но также улучшаются методы радиотерапии и хирургии. В случае некоторых новообразований используется мегахимиотерапия с последующей трансплантацией гемопоэтических клеток, а в последнее время также иммунотерапия. Благодаря этим достижениям можно вылечить около 90-95% детей с острым лимфобластным лейкозом (ALL, acute lymphoblastic leukemia), а также 95 % детей с с болезнью Ходжкина (HD, Hodgkin Disease).
Онкологические заболевания у детей – это редкие заболевания, составляют меньше 1 % всех онкологических заболеваний. Частота новых заболеваний у детей составляет 105-130 на 1 миллион детей. В Польше каждый год фиксируется около 1100 новых диагнозов. На Украине число новых онкологических заболеваний у детей, как и в Польше, составляет около 1100-1200.
Улучшение результатов лечения возможно благодаря многоцентровому международному сотрудничеству. Только таким образом можно анализировать результаты лечения в больших группах пациентов. Хорошую платформу для такого сотрудничества обеспечивают научные общества, например созданное в 1968 году Международное общество детских онкологов (SIOP, International Society of Paediatric Oncology, https://siop–online.org/ ) или выделенное в 1998 году Европейское общество детских онкологов (SIOP Europe or SIOPE, https://www.siope.eu/about–siope/ ). Важную роль в развитии играют также создаваемве в отдельных странах национальные научные общества (NAPHOS, NAtional Pediatric Hematology, Oncology Societies). В Польше в 1998 году было создано Польское общество гематологии и детской онкологии (PTOHD, https://ptohd.pl/ ). Во многих странах Центральной и Восточной Европы тоже были созданы такие общества, в том числе в Чехии, Литве, Латвии, Словакии (полный список доступен по адресу: https://www.siope.eu/about–siope/members/). Украина еще не приняла решение о создании такого общества.
Качество жизни излеченного ребенка определяет качество ухода, которое в соответствии с разработанными стандартами должно быть многодисциплинарным. Большую роль играет также психоонкология – область знаний на стыке онкологии, гематологии и клинической психологии, а также психоонкологи – профессионалы, подготовленные к оказанию поддержки маленьким пациентам и их семьям. Отделения детской онкологии и гематологии во всем мире поддерживает деятельность благотворительных и неправительственных организаций. Их деятельность инициируют родители больных детей, но все чаще этими организациями управляют группы профессионалов, которые ознакомлены с текущими проблемами, связанными со спецификой лечения.
Настоящая брошюра была создана в рамках проекта РИТА (RITA), реализуемого фондом «Когда время имеет значение» („Gdy Liczy się Czas”), целью которого является обучение детских психологов, занимающихся уходом за детьми с онкологическими заболеваниями на Украине. Во многих местах по всему миру лечение и уход за детьми с онкологическими заболеваниями может быть намного лучше.
Все еще время имеет значение.
Модели работы психоонколога в онкологии и детской гематологии
1.7.1Этапы развития психоонкологического ухода
Роль психолога/психониколога в уходе за ребенком, страдающим онкологическим заболеванием, в значительной степени определяют варианты лечения, предлагаемые на данном этапе развития онкологии или детской гематологии. В 1940-х годах дети страдающие онкологическими заболеваниеми обычно «засовывали в самые темные уголки больниц». В большинстве педиатры считали, что более человечно было бы позволить этим детям спокойно умереть. Усилия по лечению лейкемии у детей, предпринятые Сидни Фарбером, не одобряло управление больницы в Бостоне. Его лишили интернов, больными детьмии занимался он сам с несколькими помощниками. Признаком его времени было также то, что обычно не требовалось согласие родителей на проведение экспериментального токсического лечения. Иногда родители получали незначительную информацию о совершенной попытке, больным детьям не сообшали эту информацию практически никогда. В 1960-е годы, когда большинство детей все таки умирало, уход за больными детьми и родителями полагался на врачей и медсестер. Сопровождение семей, стоящих перед неизбежной смертью ребенка и страданием, было осноыной задачей только этих людей. 1970-е и 1980-е годы это время улучшения результатов лечения. Сосредоточение на улучшение результатов лечения переносится также на сферу исследований в области наук о поведении. Преобладают темы, касающиеся контроля таких симптомов как рвоты, тошнота или дистресс, связявнный с медицинскими процедурами. В 1991 году в рамках SIOP возникла Рабочая группа по психосоциальным аспектам (SIOP Working Committee for Psychosocial Issues), которая при ежегодных встречах во время совещаниий SIOP издает первые рекомендации по психосоциальному уходу. 1990-е годы приносят дальнейшее улучшение результатов лечения, в области научных исследований большой интерес вызывают нейрокогнитивные и медицинские последствия антионкологического лечения, а также исследование качества жизни излеченных детей. Последующие десятилетия развития онкологии и детской гематологии, с одной стороны, приносят значительную интенсификацию лечения, а с другой – инициируют новые исследовательские области, в том числе связанные с человеческим состоянием во время длительной изоляции или вмешательствам при возникновении серьезных нарушений физического и эмоционального функционирования, а также с уменьшением последствий хронического стресса у ближайших членов семьи больного ребенка.
1.7.2Модели психоонкологического ухода в детской онкологии
С самого начала существования Рабочей группы по психосоциальным аспектам в рамках SIOP подчеркивалась необходимость создавания многопрофильных лечебных коллективов, состоявших не только из детских врачей онкологов, но включающих детских онкологических медсестер, педагогов, психологов, эрготерапевтов, больничного капеллана (священник), физиотерапевтов, диетологов, лабораторных диагностов, арт-терапевтов, добровольцев и т. д. Можно также расширять группу участвующих людей – включать представителей следующих специальностей, например: нейрологопедов, нейропсихологов, психиатров, переводчика в случае лечения иностранного пациента. В случае больничных отделений количество участвующих людей ограничивают финансы. Поэтому во многих местах неоценимой является помощь неправительственных организаций, позволяющих дополнить возникающий дефицит персонала. Следует помнить, что всякие действия в пользу больных детей должны быть согласованы и подчинены протоколу лечения ребенка. Координация принимаемых действий возможна только в случае, если люди, которые заботятся о ребенке, регулярно обсуждают проблемы отдельных пациентов и адаптируют принимаемые действия и предложение активностей к потребностям ребенка и его родителей. Встречи коллективов должны проводиться как минимум один раз в неделю, в отдельных случаях обсуждения должны проводиться систематически.
Место в лечащем коллективе должны занимать также родители больных детей. Идея включения родителей в процесс лечения ребенка и в жизнь больничного отделения с момента диагноза болезни ребенка сильно полчеркивалась и все время подчеркивается профессором Ежим Р. Ковальчиком (Jerzy R. Kowalczyk), первым и долголетним национальным консультантом в области онкологии и детской гематологии в Польше, начальником Клиники гематологии, онкологии и детской трансплантологии в Люблине.
Хорошая организация ухода за ребенком с онкологическим заболеванием сложна. С одной стороны, требует учета соматического состояния ребенка, зависит от принимаемых медицинских решений и различных стратегий лечения. С другой стороны, зависит от функционирования семейной системы, от возраста ребенка на момент диагноза, наличия или отсутствия здоровых братьев и сестер, социально-экономического статуса семьи и доступных источников поддержки.
Модели психосоциальной помощи могут отличаться в зависимости от специфики данного отделения, данной страны. Однако всегда, этот уход должен осуществляться многопрофильным коллективом, который обязан точно определить роль каждого из его членов. Это позволит избежать дублирования задач, выполняемых отдельными людьми. Важно, чтобы подготовить справочник для родителей и пациентов, который представит организацию ухода в больничном отделении, применяемые правила и доступные формы помощи. Во многих отделениях информационные брошюры доступны для родителей. Некоторые из них являются хорошими переводами английских справочников, но существует ряд изданий, написанных отечественными авторами, например «Ребенок с онкологическим заболеванием» („Dziecko z chorobą nowotworową” [PZWL, Warszawa, 2000]) czy «Пережить онкологическое заболевание ребенка» („Przejść przez chorobę nowotworową dziecka” [Elsevier, 2004]). Это последнее издание, финанисируемое Фондом Рональда Макдональда, бесплатно расппространяется среди родителей больних детей.
Первая программа планируемой биопсихосоциальной поддержки детей с онкологическими заболеваниями была разработана в Польше в 1998 Маженой Самардакевич (Marzena Samardakiewicz), связанной с Клиникой в Люблине. В большой степени эта модель была основана на рекомендациях, разработанных SIOP Рабочей группой по психосоциальным аспектам. Модель охватывала принципы биомедицинской и психосоциальной поддержки, которые постепенно внедрялись в польских центрах детской онкологии и гематологии. Биомедицинская поддержка – это соблюдение следующих принципов: 1. многодисциплинарный уход; 2. ограничение продолжительности пребывания больного ребенка в отделении; 3. противодействие боли при выполнении любой медицинской процедуры; 4. Мониторинг непосредственных и поздних осложнений, а также 5. обсуждение вопроса за/против использования нетрадиционных методов. Психосоциальная поддержка – это реализация следующих принципов: 1. планируемый психологический уход; 2. передача ребенку информации о диагнозе онкологического заболевания и лечении согласно разработанной Модели информирования детей и их родителей; 3. активирование ребенка во время лечения и предъявление ему требований; 4. реинтеграция со школой и группой сверстников [Самардакевич М, 2000, 2002, 2009].
1.7.3Стандарты психосоциального ухода за ребенком с онкологическим заболеванием
Установление стандартов психосоциального ухода за ребенком с онкологическим заболеванием является результатом многолетнего опыта специалистов, родителей больных детей из разных стран, а также итогом анализа доступных результатов исследований. С этой точки зрения большой вклад в создание стандартов имела действующая в 1991 – 2009 годах SIOP Рабочая группа по психосоциальным аспектам (Working Committee for Psychosocial Issues). Создаванием европейских стандартов психосоциальной опеки занимались Европейское общество детских онкологов (SIOP Europe) и фонд «Соглашение без барьеров» (Porozumienie bez Barier) вместе со многими неправительственными организациями – в конечном итоге это привело к их публикации в 2011 году (http://www.siope.eu/wp–content/uploads/2013/09/European_Standards_final_2011.pdf; доступные также на польском языке: https://fpbb.pl/wp–content/uploads/2016/10/Europejskie–Standardy–Opieki–nad–Dzieckiem–z–Choroba–Nowotworowa.pdf ). В этом документе описаны все условия, которые должны соблюдаться, чтобы качество жизни ребенка во время и после лечения было оптимальным. В Польше свой вклад в развитие стандартов психосоциальной помощи внесла также Польская детская группа психоонкологов (Polska Pediatryczna Grupa Psychoonkologów), действующая с 2006 года в составе Польского общества гематологии и детской онкологии. В последние годы действующая в рамках Международного Психоонкологического общества группа по детским аспектам (IPOS PSIG, Psycho–Social Interest Group) попыталась пересмотреть существующие стандарты и рекомендации. В результате работы экспертов были определены 15 стандартов, указаниий, касающихся организации и осуществления психосоциального ухода, которые используются в детских онкологических отделениях. По мнению этого коллектива, указания касаются основных видов помощи, которые должны быть доступны везде. Эти принципы можно рассматривать как расширение и уточнение принципов психосоциальной поддержки, действующих в Польше (таблица 1).
Таблица 1. Пересмотренные стандарты психосоциального ухода в отношении принципов поддержки, разработанных в Польше (Самардакевич M.)
Принципы психосоциальной поддержки в Польше
Пересмотренные стандарты психосоциального ухода согласно IPOS PSIG
Планируемый психологический уход
Потребности в области психосоциального ухода за ребенком с онкологическим заболеванием и его семьей должны оцениваться повседневно и систематически.
Дети с онкологическим заболеванием и их родители должны иметь доступ к психосоциальной поддержке во время всего лечения и получить доступ к психиатру, если это нужно.
Оценка риска финансовых затруднений семей больных детей.
Надо наблюдать за потребностями в области психического здоровья родителей и людей, поддерживающих болного ребенка.
Здоровые братья и сестры больных детей надо отнести к группе психосоциального риска и обеспечить им доступ к соответствующей поддержке.
Передача ребенку информации о диагнозе онкологического заболевания и лечении
Надо информировать и учить/ психообразование/ больных детей и их родитедей в области болезни, лечения, поздних осложнений лечения, процедур и адаптаций. Детей надо информировать о медицинских процедурах в соответствии с их возрастом.
Пациенты и родители должны получить информацию о возможном паллиативном уходе, который уменьшает страдания. Сотрудники связываются с семьей после смерти ребенка, чтобы оценить потребности родственников.
Откровенное общение между медицинским и психосоциальным персоналом, пациентами и родителями является основой для эффективного ухода, ориентированного на пациента и его семью.
«Психосоциальные» сотрудники должны иметь доступ к медицинской информации, и их отчеты должны быть доступны родителям и медицинскому персоналу. «Психосоциальные» сотрудники должны иметь специальную подготовку. Важен также опыт работы с тяжелобольными детьми, а также доступ к надзору (supervision).
Реинтеграция со школой и группой сверстников
Во время лечения онкологического заболевания дети и молодежь должны иметь возможность устанавливать/ поддерживать социальные отношения.
Благодаря сотрудничеству с родителями, больные дети – школьники должны иметь возможность вернуться в свою местную школу.
Мониторинг непосредственных и поздних осложнений лечения
Выздоравливающие должны проходить ежегодную оценку в рамках: образования и профессионального пути, а также социальных отношений; уровня дистресса, тревоги и депрессии; рискованного поведения.
Выздоравливающие подростки, молодые взрослые и их родители должны получать информацию о необходимости наблюдения до конца лечения.
Во время всего лечения надо регулярно оценивать и контролировать. соблюдение медицинских рекомендаций.
Пациенты с онкологическими заболеваниями центральной нервной системы (ЦНС) и заболеваниями с высоким риском нейропсихологических осложнений должны контролироваться в этом отношении как во время, так и после лечения.
Стандарты психосоциального ухода за ребенком с онкологическим заболеванием и его близкими должны быть ориентирами для всех, кто организует различные формы психосоциальной помощи для этой группы пациентов. Эти стандарты являются также важным ориентиром для государственных органов и ведомств, которые принимают решения о форме функционирования системы здравоохранения.
1.8Информирование ребенка с онкологическим заболеванием и его родителей о диагностике заболевания, лечении и возможных последствиях лечения
Правильное информирование о диагностике и лечении онкологического заболевания является ключевым элементом в построении отношений с обоими родителями и больным ребенком. В 1995 году было установлено, что каждый ребенок имеет право получать информацию об состоянии здоровья в соответствии со своим возрастом и способностью понимать.
1.8.1Принципы передачи плохой информации больным и их близким
Среди принципов, регулирующих передачу информации пациентам, можно выделить общие и подробные.
Общие принципы:
Сохранить надежду – самый важный принцип;
Не врать;
Согласовать с познавательными способностями;
Повторять информацию и
Проверять как родитель/пациент понимает предоставленную информацию.
К числу подробных принципов относятся следующие указания:
1. Информацию надо передавать как можно скорее;
2. Разговоры с родителями проводятся только врачом/ коллективом врачей, лечащих данного пациента.
3. Дежурный врач должен предоставить родителям/ пациенту («по требованию»), только текущую информацию;
4. Надо разговаривать с обоими родителями (предоставление информации только матери, может быть источником проблем в отношениях между родителями);
5. Родители должны получить информацию о вариантах лечения, а также помощи ребенку и самим себе;
6. Разговор должен проходить в уединенном месте, обеспечивающим родителям спокойствие и интимность.
7. Надо подготовить ребенка к каждой запланированной медицинской процедуре.
1.8.2Модель информирования детей и их родителей о диагностике онкологического заболевания и лечении
Передача так называемой плохой информации (bad news) является большим вызовом для медицинского персонала, требует постоянного улучшения навыков общения. Из-за этого, полезно использовать существующие схемы информирования. Таблица 2. указывает модель информирования детей и их родителей о диагностике онкологического заболевания и лечении в люблинском центре, а затем применяемую в других центрах онкологии и детской гематологии в Польше.
Таблица 2. Модель информирования детей и их родителей о диагонстике онкологического заболевания и лечении (Самардакевич, Ковальчик 2002)
Модель информирования включает шесть этапов, которые увеличивают вероятность избежать ятрогении. Эти этапы напоминают о том, что нельзя предоставлять информацию, не зная заранее собеседника и не подготовив его; что Вам следует обдумать, какая информация будет предоставлена первой; что Вы должны разгоговорить с обоими родителями и с ними определить объем информации, предоставляемой больному ребенку. Похожие элементы содержит другой протокол передачи плохой информации – ЭМПАТИЯ (EMPATIA), разработанный доктор Янковской в 2010 году. Как и в американских схемах, название схемы является аббревиатурой, и каждая буква является началом названия информационного этапа, представленного на графике .
ЭМПАТИЯ – протокол передачи плохой информации
1.8.3 Затруднения в передачи плохой информации больным детьям и их родителям
В соответствии с действующими стандартами родители и больные дети должны получать полную информацию, объясняющую суть заболевания и предлагаемое лечение в соответствии с их познавательными способностями. В клинической практике можно столкнуться с ситуациями, требующими нестандартного поведения. Случается, что родители не согласны информировать ребенка или откладывают момент информирования ребенка. Чаще всего, таким образом, они хотят защитить больного ребенка, не представляя, как говорить с ним о сложных вопросах. Следует указать, что долгосрочное скрывание информации или обман ребенка не принесет пользу, а даже введет заговор молчания и усложнит коммуникацию. Полезными являются интервенции, связанные с психообразованием, которые помогают адаптировать информацию к познавательным способностям и информационным потребностям ребенка.
В случае, когда отсутствие согласия родителей не позволяет ребенку получить доступ к лечению, надо узнать причины этого решения. Повторные разговоры и подробное объяснение непонятностей часто побуждают родителей пересмотреть предыдущие решения. Другая дилемма – когда родители молодого пациента не соглашаются на лечение, а пациент хочет лечиться, или наоборот, когда молодой человек отказывается от лечения. Тогда интервенции, в первую очередь, это отдельные беседы, позволяющие узнать индивидуальные мотивы. Затем организуется совместная встреча, в ходе которой предпринимаются попытки достичь консенсуса. В случае, когда родители не соглашаются на медицинские процедуры и таким образом приводят к угрозе для жизни ребенка, персонал может рассмотреть вопрос о подаче заявления в семейный суд.
В каждом из описанных случаев персонал должен быть профессиональным и терпимым, чтобы не усиливать напряженностей и конфликтов. Задачей всего лечащего коллектива является диагностика причин возникающих затруднений и проведение адекватных интервенций.