Основи психоонкології дітей та підлітків

Обновлено: 23 февр. 2021 г.

Публікація в рамках проекту:

Україна-Польща. “Дитина і рак”. Спільні дії в області здоров’яохоронної освіти та поліпшення якості життя дітей та молоді з онкологічними захворюваннями.

Проект здійснюється за фінансової підтримки

Польсько-Американського Фонду Свободи та програми RITA


Мажена Самардакевич

Кафедра практичної психології Медичного Університету, м. Люблін

Клініка Дитячої Гематології, Онкології та Трансплантології Медичного Університету м. Люблін

Люблін 2018

1.1.Методи роботи психооколога в дитячій онкології та гематології

  1. 1.1. Етапи розвитку психоонкологічної опіки 1.1.2. Методи психологічної допомоги в дитячій онкології 1.1.3. Стандарт психосоціальної опіки над дитиною, що хворіє на рак 1.2 Інформування дитини з онкологічним захворюванням та його батьків про шляхи діагностики хвороби, лікування та його можливі наслідки

1.2.1. Шляхи повідомлення важкої інформації хворим та їх рідним

1.2.2. Шляхи інформування дітей та їх батьків про діагностику та лікування

1.2.3. Проблеми у передачі неприємної інформації хворим дітям та їх батькам

1.3. Форми психологічної допомоги дітям, що хворіють на рак, їх батькам та членам сім’і.

1.3.1 Реакція дітей на діагностику раку та лікування

1.3.2. Реакція батьків та решти членів родини

1.3.3. Зменшення психічого навантаження у дитини з онкологічним захворюванням та її батьків.

1.3.4. Психосоціальна діагностика сім’ї та планування психологічної допомоги хворим дитині та його родичам

1.4. Якість життя дітей, що хворіють на рак.

1.4.1 Оцінка якості життя дітей з раком

1.4.2 Навчання в школі та спілкування з однолітками як показник рівня якості життя дитини

1.4.3 Фізична активність як показник якості життя дитини

1.5. Розвиток пізніх нейропсихологічних та психологічних наслідків лікування раку

1.5.1 Види пізніх наслідків лікування

1.5.2 Нейропсихологічні наслідки

1.5.3 Психосоціальні наслідки

1.6. Психо-онкологічна допомога сім’ї з дитиною на термінальній стадії хвороби

1.6.1 Комплексний догляд за дітьми на термінальній стадії хвороби

1.6.2 “Смерть і помирання” – як діти їх розуміють

1.6.3 Психологічна допомога під час жалоби

Висновки

Останні десятиліття відзначилися стрімким розвитком у багатьох галузях медицини, серед яких педіатрія, онкологія та гематологія. На даний час більшість форм раку у дітей вважаються такими, що можна вилікувати. Приблизно 80% дітей та підлітків, які у різному віці почули діагноз “рак” успішно завершують лікування. Перші спроби лікувати дітей з діагнозом лімфобластна лейкемія у 1947-48 роках у дитячій лікарні в Бостоні доктором Сідні Фарбером, дозволили досягти лише одноразових та короткочасних ремісій. У 1960-х роках лише приблизно 4-10% дітей виліковували до стану постійної ремісії. У 1970-х роках були зроблені спроби об’єднати різні хімічні речовини з протипухлинною активністю для більш ефективного лікування. Цей важливий і водночас цікавий процес детально описав Сиддхартха Мукерджи у бестселері “Імператор всіх хвороб. Біографія раку”, за що у 2010 отримав Пулітсеровську премію. Протягом наступних років експерименти з комбінуванням різних видів хіміотерапії та інших методів лікування призвели до створення 1980-х роках строго визначених терапевтичних протоколів, специфічних для кожного типу раку.

Сучасні методи лікування використовують не тільки численні та нововинайдені варіанти хіміотерапії. Вдосконалюються методи променевої терапії та хірургічного втручання. Для деяких видів раку використовують мегахіміотерапію з наступною трансплантацією гематопоетичних клітин, а також імунотерапію. Завдяки цим досягненням можна вилікувати приблизно 90-95% дітей, у яких діагностовано гострий лімфобластний лейкоз (ALL, гостра лімфобластна лейкемія) та 95% дітей із захворюванням Ходжкіна (HD, хвороба Ходжкіна).

Онкологія у дітей є рідкісним захворюванням і становить менше 1% від всіх видів раку населення. Частота виникнення раку у дітей становить 105-130 випадків на 1 мільйон дітей. У Польщі щорічно реєструється близько 1100 нових діагнозів. В Україні кількість випадків захворювання на рак в дітей є приблизно така сама як у Польщі — 1100-1200 діагнозів на рік.

Підняття рівня ефективності результатів лікування є можливим завдяки різносторонньому, міжнародному співробітництву. Таким чином можна проводити аналіз результатів лікування великих груп пацієнтів. Гарну платформу для такої співпраці становлять наукові товариства, серед яких Міжнародне товариство дитячих онкологів, створене в 1968 році (SIOP, Міжнародне товариство дитячої онкології, https://siop-online.org/), Європейське товариство дитячої онкології (SIOP Europe або SIOPE, https://www.siope.eu/about-siope/). Національну наукове об’єднання (NAPHOS, дитяча дитяча гематологія, онкологічні товариства), У Польщі у 1998 році було створено Польське товариство гематології та дитячої онкології (PTHHD, https://ptohd.pl/).

Подібні об’єднання діють у багатьох країнах Центральної та Східної Європи ( в Чехії, Литві, Латвії, Словаччині, повний список доступний за адресою: https://www.siope.eu/about-siope/members/). Створення такого органу є можливим також в Україні.

Якість життя дитини, що завершила лікування раку, визначається рівнем отриманої нею допомоги, яка, відповідно до розроблених стандартів, повинна бути багатопрофільною. Велику роль відіграє психоонкологія — наукова дисципліна, що поєднує знання в галузі онкології, гематології та клінічної психології. Спеціалісти-психоонкологи вміють і готові фахово надавати підтримку малим пацієнтам та їх сім’ям. Відділення онкології та гематології для дітей у всьому світі підтримуються благодійними та неурядовими організаціями. Їх діяльність ініціюється батьками хворих дітей, але дедалі частіше керівниками таких організацій є команда професіоналів, добре знайомих з поточними проблемами, пов’язаними з специфікою лікування раку.

Дана публікація написана на замовлення фонду “Gdy Liczy się Czas” для використання у проекті “Дитина і РАК”, що реалізовується при підтримці та на кошти програми “РІТА”. Метою проекту є підготовка дитячих психологів з України, які працюють з дітьми, хворими на рак. У лікуванні такого важкого захворювання, як рак, рівень опіки пацієнтів повинен бути якнайвищим кожного дня їхнього життя, у якому як ніколи цінним є час.

1.1.Методи психологічної допомоги в дитячій онкології

1.1.1 Етапи розвитку психо-онкологічної допомоги

Роль психолога та психотерапевта у опіці над дитиною, яка хворіє на рак, в значній мірі залежить від форм лікування захворювання, запропонованого сучасною педіатрією, онкологією та гематологією. У 1940-х роках дітей з раком, як правило, “ховали в самих темних куточках лікарень”. Більшість педіатрів вважали, що було б гуманніше, щоб ці діти вмирали спокійно. Успіхи Сідні Фарбера у лікуванні лейкемії у дітей не оцінило управління бостонської лікарні.

Лікаря було позбавлено допомоги стажистів, хворими дітьми опікувався лише він сам з кількома помічниками. В ті час для проведення експериментального токсичного лікування не обов’язково було отримувати згоду батьків дитини, іноді їх просто інформували. У 1960-х роках, коли більшість хворих на рак дітей все ще помирали, доглядом за ними їх та батьками займалися лікарі та медсестри. Лише ці люди були поруч з сім’ями, які стикалися з неминучою смертю дитини та її стражданнями. У 70-тих і 80-тих роках ХХ століття у лікуванні раку відбулися значні позитивні зміни, велику увагу приділяють поліпшенню результатів лікування, звертається увага на контроль таких симптомів, як блювота, нудота, страждання, пов’язані з медичними процедурами. У 1991 році Робоча група SIOP з психосоціальних проблем (робочий комітет з психологічних проблем SIOP), створена в рамках конференції SIOP, публікує перші рекомендації

щодо психосоціальної допомоги хворим на рак. У 90-тих роках результати лікування онкологічних захворювань стають ще успішнішими, а в наукових дослідженнях все більший інтерес викликають нейрокогнітивні та медичні наслідки антиракового лікування та звертається увага на якість життя вилікуваних дітей. Наступні десятиріччя розвитку онкології та педіатричної гематології, з одного боку, приносять суттєві позитивні зміни, а з іншого – ініціюють нові галузі досліджень, що повязані з подоланням тривалої ізоляції, медичними втручаннями, виникненням серйозних фізіологічних та психічних змін, мінімізацією наслідків хронічного стресу у батьків дитини та іі рідних.

1.1.2 Методи психологічної допомоги в дитячій онкології

Вже з початку існування Комітету з психосоціальних питань у SIOP підкреслювалася необхідність створення багатопрофільних закладів, де окрім лікарів педіатрів, онкологів та медсестер з дітьми працювали б педагоги, психологи, лікарі-терапевти, лікарі-капелани (священики), фізіотерапевти, дієтологи, арт-терапевти, волонтери, була б можлива лабораторна діагностика тощо. До представників інших спеціальностей можна також додати нейрологопедів, нейропсихологів, психіатрів, перекладачів у випадках лікування іноземного пацієнта.

У зв’язку з тим, що кількість спеціалістів, які працюють у лікарнях обмежується фінансуванням закладу, допомога неурядових організацій, яка дозволяє доповнювати брак кадрів, є безцінною. Слід пам’ятати, що всі ініціативи дій для хворих дітей завжди повинні бути узгоджені та підпорядковані протоколу лікування дитини. Координація їх роботи можлива лише в тому випадку, якщо особи, які допомагають у опіці над дитиною, регулярно обговорюють проблеми окремих пацієнтів та коригують свою діяльність відповідно до потреб дитини та її батьків. Такі збори лікарняного колективу повинні відбуватися принаймні один раз на тиждень, і в окремих випадках, регулярно.

Батьки хворих дітей також брати активну участь у лікуванні. Важливість залучення батьків до процесу лікування дитини та її довготривалого перебування у лікарняних стінах з моменту встановлення діагнозу підкреслює професор Єжи Р. Ковальчик, перший і багаторічний державний консультант з онкології та педіатричної гематології в Польщі, керівник Клініки гематології, онкології та дитячої трансплантології в Любліні.

Хороший догляд за дитиною, що хворіє на рак, організувати складно. З одного боку, потрібно враховувати соматичний стан дитини, який залежить від прийнятих медичних рішень, процедур та шляхів лікування, з іншого — вік дитини, особливості відносин в сім’ї, наявність або відсутність здорових братів і сестер, соціально-економічний статус сім’ї та доступні джерела підтримки. У багатьох відділеннях батькам надають різні інформаційні брошури. Деякі з них є перекладами хороших англомовних інформаторів, але є ряд статей, написаних вітчизняними авторами, наприклад, “Дитина хвора на рак” [PZWL, Варшава, 2000] або “Як пережити онкологічне захворювання дитини” [Elsevier, 2004]. Видавництво останньої брошури фінансується Фондом Рональда Макдональда та безкоштовно розповсюджується батькам хворих дітей.

Перша програма планової біо-психосоціальної підтримки дітей з раком в Польщі була розроблена в 1998 році Маженою Самардакевич для впровадження в дитячій лікарні Любліна. Програма значною мірою базувалася на рекомендаціях, розроблених робочим комітетом SIOP з психосоціальних питань та включала принципи біомедичної та психосоціальної підтримки, які поступово впроваджувались в польських центрах дитячої онкології та гематології. Біомедична підтримка передбачає дотримання наступних принципів: 1. різностороння підтримка; 2. обмеження часу перебування хворої дитини в лікарняних стінах; 3. максимально безболісне виконання кожної лікарської процедури; 4. моніторинг ранніх та пізніх ускладнень, 5. обговорення щодо використання нетрадиційних методів лікування. Психосоціальна підтримка це: 1. планована психологічна допомога; 2. надання дитині інформації про її діагноз та лікування відповідно до розробленої моделі інформатора для дітей та їх батьків; 3. активізація дитини під час лікування; 4. реінтеграція зі школою та групою однолітків [Samardakiewicz M, 2000, 2002, 2009].

1.1.3 Стандарти психосоціальної опіки дитини з раком

Встановлення стандартів психосоціальної опіки над дитиною з онкологічними захворюваннями є результатом багаторічного досвіду фахівців, батьків хворих дітей з різних країн та результатів досліджень. Важливий внесок у їх створення зробив Робочий комітет з соціально-психологічних питань SIOP, який працював у 1991-2009 роках. До написання європейських стандартів психосоціальної допомоги були залучені SIOP Europe та Fundacja Porozumienie bez Barier разом з багатьма неурядовими організаціями. Результатом спільної праці стала публікація в 2011 році (http://www.siope.eu/wp-content/uploads/2013/09/European_Standards_final_2011.pdf; версія польською мовою https://fpbb.pl/wp-content/uploads/2016/10/Europejskie-Standardy-Opieki-nad-Dzieckiem-z-Choroba-Nowotworowa.pdf

У публікації зазначені необхідні умови, виконання яких здатне забезпечити оптимальну якість життя дитини під час та після лікування. Сприяла розробці стандартів психосоціальної допомоги Польска Педіатрична Група Психоонкологів, що працює з 2006 року в складі Польського Товариства дитячої онкології та гематології. В останні роки робоча група, що займається психосоціальними питаннями (IPOS PSIG, група психосоціальних інтересів), яка діє при Міжнародному товаристві психо-онкологів (IPOS), спробувала переглянути існуючі стандарти та рекомендації. В результаті роботи експертів було сформовано 15 керівних принципів щодо організації та надання психосоціальної допомоги в дитячих онкологічних відділеннях та лікарнях, які, на думку фахівців, є базовими і повинні використовуватися скрізь. Їх також можна розглядати як продовження та вдосконалення форм психосоціальної підтримки, що діють у Польщі (табл. 1).

Таблиця 1. Адаптовані до роботи у Польщі стандарти психосоціальної опіки (розроблені Самардакевич М.), які застосовуються в кафедрах педіатричної онкології.

Форми психоонкологічної допомоги в Польщі

Адаптовані стандарти психосоціальнох допомоги відповідно до вимог IPOS PSIG

Планова психологічна допомога

  1. Систематична оцінка потреб хворої на рак дитини та ї батьків у наданні психосоціальної допомоги.

  2. Можливість психосоціальної підтримки хворої на рак дитини та її батьків протягом усього періоду лікування та, при потребі, доступ до психіатра.

  3. Оцінка ризику фінансових труднощів сімей хворих дітей.

  4. Моніторинг та підтримка психічного здоровя батьків та опікунів хворої дитини.

  5. Здорові брати і сестри хворих дітей повинні розглядатися як група психосоціальних ризиків та мати доступ до належної підтримки.

Інформування дитини про виявлене захворювання та шляхи його лікування

  1. Хворі діти та їх батькі мають бути психологічно підготовлені та поінформовані щодо хвороби, шляхів лікування, наслідків лікування, медичних маніпуляцій та подальшої адаптації. Діти повинні отримати інформацію про медичні процедури, які будуть застосовуватися у зрозумілій, відповідно до іхнього віку, формі.

  2. Пацієнти та їх батьки повинні мати інформацію про варіанти паліативної допомоги, які здатні полегшити страждання. Психологи повинні продовжити спілкування з родиною після смерті дитини, з метою оцінки подальших психологічних потреб.

  3. Основу ефективної медичної опіки над пацієнтом і його родиною становить відкрита комунікація між медичним персоналом, психологами, пацєнтом та батьками.

  4. Психологи повинні мати доступ до медичної інформації, а їх висновки слід надавати батькам та медичним працівникам. Психологи працівники повинні мати спеціальну підготовку та досвід роботи та опіки над важко хворими дітьми.

Реінтеграція у школі та в групах ровесників.

  1. Діти та підлітки під час лікування раку повинні мати можливість встановлювати / підтримувати соціальні відносини.

  2. За допомогою батьків хворі діти шкільного віку повинні мати можливість продовжувати шкільне навчання.

Моніторинг ранніх та пізніх ускладнень

  1. Контроль та щорічна оцінка дітей, що успішно завершили лікування (чи дитина повернулася до навчання та професійного розвитку, рівень соціальних відносин, оцінка рівня стресу, тривоги, депресії та ризикованої поведінки).

  2. Діти та їхні батьки повинні отримувати інформацію про необхідність подальшого нагляду до закінчення лікування.

  3. Котроль та регулярна оцінка курсу лікування та дотримання рекомендацій лікарів.

  4. Пацієнти з пухлинами ЦНС та нейропсихологічними захворюваннями з високим ризиком виникнення ускладнень повинні знаходитися під контролем як під час лікування, так і після його завершення.

Перераховані форми психосоціальної допомоги дитині, що має онкологічне захворювання та її близьким, повинні бути основою для всіх, хто організовує різні форми психосоціальної підтримки для цієї групи пацієнтів. Також їх треба брати до уваги працівникам державних органів та установ, які приймають рішення щодо функціонування системи охорони здоров’я.

1.2. Інформування дитини та її батьків наявність онкологічного захворювання, методи діагностики, лікування та можливі наслідки.

Правильна передача інформації про діагностику та лікування раку є ключовим елементом у побудові стосунків з батьками та хворою дитиною. У 1995 році було проголошено, що кожна дитина має право отримати інформацію про стан свого здоров’я у спосіб, доступний і зрозумілий відповідно до свого віку.

1.2.1 Правила надання інформації пацієнтам та їхнім рідним

Існують правила загальні та чітко визначені.

Загальні правила:

  1. Найважливіше правило — завжди зберігати в пацієнті надію.

  2. Завжди говорити правду.

  3. Пристосовуватися до рівня сприйняття пацієнта.

  4. Повторювати інформацію.

  5. Перевіряти, як батьки / пацієнт розуміють надану інформацію.

Чітко визначені правила:

1. Інформація повинна надаватися якомога швидше;

2. Про стан дитини з батьками має право говорити лише лікар/група лікарів, що лікують даного пацієнта;

3. Черговий лікар може надавати батькам/пацієнтам (лише за запитом) поточну інформацію;

4. Інформаці повинна надаватися обом батькам (надання інформації лише мамі, може стати джерелом виникнення проблем у відносинах між батьками);

5. Батьки повинні отримувати інформацію про варіанти лікування дитини та про можливість отримання допомоги для себе;

6. Розмова з батьками повинна відбуватися окремому приміщенні.

Дитина повинна бути готова до кожної запланованої медичної процедури.

1.2.2 Шляхи інформування дітей та їх батьків про діагностику раку та його лікування

Передача так званих „поганих новин” (bad news) становить велику проблему для медичного персоналу та вимагає постійного вдосконалення комунікативних навичок. У табл. 2 представлена модель для інформування дітей та їхніх батьків про діагностику раку та його лікування, яка була розроблена в Люблінській клініці, а згодом впроваджена у інших дитячих центрах онкології та гематології в Польщі.

Таблиця 2. Моделі інформування дітей та їхніх батьків про діагностику раку та лікування (Самардакевич, Ковальчик, 2002).

Інформаційна модель складається з шести правил, слідування яким зменшує ймовірність виникнення ятрогенезу. Відповідно до цих правил інформація не повинна надаватися без попередньої підготовки співрозмовника, інформація повинна бути поділена на частини та попередньо проаналізована почерговість її надання, інформація повинна надаватися обом батькам, разом з батьками приймається рішення про те, що саме можна повідомити дитині. З подібних правил складається ще один протокол про передачу “поганих новин” – EMPATIA, розроблений д-ром Янковською у 2010 році. Як і в американських схемах, назва схеми є абревіатурою, і кожна з букв – це початок назви конкретного правила.

Правила передачі “поганих новин” – розробка EMPATIA Янковська А.

Е — емоції

М — місця і люди

Р — перспектива пацієнта

Т — те, що ви маєте повідомити

І — додаткова інформація

А — документування інфомації

1.2.3. Проблеми у передачі “поганих новин” хворим дітям та їх батькам

Відповідно до діючих стандартів батьки та хворі діти повинні отримувати повну інформацію, що пояснює суть захворювання та його лікування у спосіб, пристосований до їх рівня сприйнятя. У клінічній практиці часто зустрічаються ситуації, що вимагають нестандартних підходів. Так буває, що батьки не погоджуються інформувати дитину чи відкладають момент повідомлення дитині поганих новин. Найчастіше таким чином вони хочуть захистити хвору дитину. Слід зазначити, що приховування інформації або обман дитини в довгостроковій перспективі не тільки не приносить користі, а лише ускладнює спілкування. Психодедукційні втручання допомагають адаптувати інформацію до рівня розуміння та сприйняття дитини.

У ситуації, коли відсутність батьківської згоди перешкоджає доступу дитини до лікування, в першу чергу варто довідатися про причини такого рішення. Розмова з батьками часто спонукає батьків переглянути попередні рішення. Часом виникають ситуації, коли батьки пацієнта підліткового віку не погоджуються на лікування, не дивлячись на його згоду, або ж навпаки, коли підліток відмовляється приймати лікування. Втручання в ситуацію починається перш за все з вияснення індивідуальних мотивів кожного та завершується спільною розмовою з метою досягнення консенсусу. У ситуації, коли батьки не надають згоду на медичну процедуру, чим ставлять під загрозу життя дитини, розглядається питання про подання позову до сімейного суду.

У будь-якому випадку персонал лікарні повинен виявляти професіоналізм і розуміння та намагатися не загострювати конфлікти. Діагностика причин виникнення конфлікту та проведення відповідних заходів для його уникнення є завданням для всіх, хто займається лікуванням дитини.

Принцип задоволення потреб пацієнта застосовується у всіх конфліктних ситуаціях. Персонал повинен утриматися від висловлення своїх негативних суджень щодо вибору батьків хворої дитини. Конфліктні ситуації повинні вирішуватися відкрито, при можливості з залученням незалежних “суддів”, таких як психолог чи священник.

Погані відносини та комунікація між батьками і персоналом може призвести впровадження системи опитування. Проводячи будь яку медичну маніпуляцію кожного разу потрібно проаналізувати ситуацію та визначити наступне:

• позицію сім’ї,

• думку лікарів,

• спільне у позиції лікарів та сімї,

• наявність юридичних проблем,

• наявність етичних спірних питань

Трапляється, що психічні проблеми виглядають як етичні (наприклад, відмова від лікування через підвищену тривожність, самонавіювання).

У кожній ситуації, коли доводиться стикатися з необхідністю вирішення етичних питань та прийняття рішення, яке не задовільняє всі сторони, варто звертатися до консультантів з біоетики, які повинні працювати в кожній лікарні.

1.3. Форми психологічної допомоги дітям з онкологічними захворюваннями, їх батькам та здоровим братам і сестрам

Діагноз рак у дитини – травматична подія не лише для самого маленького пацієнта, але і для його батьків, рідних та близьких. Вже саме слово “рак” викликає жах та страх смерті, але також викликає підвищений інтерес людей до дитини зі сторони її друзів, вчителів та сусідів, серед яких часто є люди з досвідом лікування раку у своїх сім’ях з власними, не завжди правильними переконаннями щодо хвороби та варіантів її лікування. Деякі з них здатні конструктивно допомогти сім’ї, яка бореться з хворобою дитини, але деякі можуть звинувачувати у хворобі батьків чи проявляти надмірну цікавість.

1.3.1. Реакція дітей на діагностику раку та лікування

Перебування у лікарні, необхідність виконувати багато процедур та аналізів приносить біль і страждання та викликає страх. Реакції на госпіталізацію дітей залежать від віку дитини.

У маленьких дітей переважає страх болю та небажання. Тільки присутність батьків дає почуття безпеки та є необхідною умовою перебування дитини в лікарні. Постійна присутність мами, що дає дитині тепло, може заспокоїти та зігріти значною мірою мінімалізує стрес від лікування. Тривога батьків, головним чином мами, посилює в дитині страх. Для того, щоб навчитися боротися з власним страхом та тривогою батьки та опікуни потребують спеціальної психологічної допомоги і підтримки.

У дітей дошкільного віку найчастіше реакцією на страх, переживання та біль є регресія. На фізіологічному рівні вона може проявлятися втратою контролю над фізіологічними потребами (дитина мочиться). Регресія в емоційній сфері проявляється гальмування розвитку мови або відмовою говорити, дитина не йде на контакт з однолітками та відмовляється приймати участь у грі, не проявляє жодних емоцій, або гос