• nvoytsel

Публікація для батьків дітей з онкологічними захворюваннями

Обновлено: 23 февр. 2021 г.


Публікація в рамках проекту:

Україна-Польща. “Дитина і рак”. Спільні дії в області здоров’яохоронної освіти та

поліпшення якості життя дітей та молоді з онкологічними захворюваннями.

Проект здійснюється за фінансової підтримки

Польсько-Американського Фонду Свободи та програми RITA


Ти не один! Ти не одна!

Публікація для батьків дітей з онкологічними захворюваннями

Публікація підготовлена фондом “Gdy Liczy się Czas” (Польща)

www.gdyliczysieczas.pl

e-mail: ​gdyliczysieczas@gmail.com

Версія для друку

Публікація

https://docs.google.com/document/d/142AFrLt8WNK9hNlg4Vvnhc_4RHjHk-3IQcgAiUILwSM/edit?usp=sharing

Дорогі Батьки! Ви можете сприймати цю публікацію як спробу зрозуміти ситуацію, в якій ви перебуваєте в даний час, як спробу супроводжувати вас і хворих дітей в процесі лікування і одужання. Можливо зараз ви відчуваєте величезний страх, як і всі інші батьки, світ яких змінився, коли вони почули діагноз своєї дитини. Напевно у вас є багато питань про хворобу дитини та щодо ефективності лікування. Можливо просто зараз Ви сидите за комп’ютером, шукаєте в інтернеті потрібну Вам інформацію. І можливо Вас відвідує думка, що іншим не зрозуміти вашої ситуації. Але, таких як ви багато, і автор цих рядків, теж колись знав, що відчуваєте ви і пам’ятає це досі, як важко було щось планувати, і те, що найголовнішим стає сьогоднішній день, а найголовнішою мрією стає мрія про нормальне життя зі здоровою дитиною. Протягом деякого часу, ви, можливо, будете відчувати себе самотніми, тому що в основному спілкування буде проходити тільки з лікарями, медсестрами, іншими батьками хворих дітей. Звичайно, найскладнішим є те, що хвороба дитини серйозна, тривала, що на жаль, вона може становити загрозу для життя сина чи дочки. Ми не можемо передбачити, яким буде лікування. Звичайно Ви можете боятися ускладнень, побічних ефектів хіміотерапії. Перед Вами важке завдання – потрібно справлятися з хворобою, підтримувати емоційний зв’язок в сім’ї. Пам’ятайте, Ви можете попросити допомоги у бабусі та дідуся, родичів та друзів, психологів.

Почувши діагноз виникає тисяча почуттів. І зараз слід налаштуватися на те, що можливо на вас чекає довгий шлях боротьби з хворобою. Вам слід бути добре підготовленими до цього. У цій битві Ви будете грати надзвичайно важливу роль. Ви будете найважливішим джерелом підтримки дитини та її зв’язку зі світом медицини. Можливо у Вас багато питань, багато сумнівів, можливо Ви відчуваєте себе втраченими і розгубленими – це абсолютно природньо. Однак, повірте, ми швидко виявляємо, що можемо організувати лікування дитини, і знайти в собі сили, щоб провести дитину через це. А це зараз найголовніше – здоров’я дитини! Інформація про хворобу та її наслідки для дитини є таким самим сюрпризом, що і для дорослих. Від дитини, яка безтурботно грає, вона повинна перетворитися в дитину, яка розуміє свою хворобу, стає відповідальною, знає що вона може і не може зробити. Дитина вчиться як боротися з проявами поганого самопочуття, пов’язаних з хворобою, з тривалими періодами госпіталізації, а також зі страхом, самотністю, Вона також має навчитися підтримувати контакти з колегами і заводити нових друзів. Щоб допомогти вашій дитині одужати, Ви повинні подбати про кілька речей. Перш за все, дізнайтеся якомога більше від лікарів, передайте цю інформацію своїй дитині, організуйте своє лікарняне життя і подбайте про свої власні енергетичні ресурси. Це велика робота, але батьки, які борються з хворобою власну дитину, мають надлюдські запаси сили.

Перш ніж поговорити з дитиною, давайте спробуємо дізнатися якомога більше про її хворобу у онколога, а також про те, як буде проходити лікування, які аналізи ще належить зробити. Краще, коли при розмові з лікарем присутні обоє батьків або інша близька людина, яка допоможе Вам у важку хвилину або задасть необхідні питання. Завдяки цій інформації Ви зможете заспокоїти дитину. Якщо вона нічого не знає, дитяча уява відповість на всі питання, які її турбують, а уява може бути необмеженою. Не слід давати дитині всю інформацію, але будьте готові до питань. Ми боїмося того, чого не знаємо. Тому, якщо ми скажемо дитині, як довго вона має знаходитися в лікарні (навіть орієнтовно) і які обстеження очікують на неї, ми зведемо до мінімуму ситуації, через які маленький пацієнт буде нервувати.

Пам’ятайте, є одне правило – треба говорити правду. Дитина рано чи пізно дізнається (навіть від інших пацієнтів), що таке палата, в якому відділенні вона перебуває і що у неї болить. На початку вистачить сказати: «Ти захворів, і тепер лікар вилікує тебе. Я буду з тобою весь час. Якщо ти хочеш щось запитати, я відповім на всі твої питання. “Якщо дитина запитує про тип хвороби, скажіть:« Ця хвороба називається онкологія. Вона полягає в тому, що кілька клітин змінилися і завдають шкоди організму. Але вони слабкі й беззахисні. Ціла армія хороших клітин бореться з ними. Крім того, лікарі дадуть тобі ліки, щоб позбутися від цих шкідливих клітин в організмі ». Якщо дитина задає питання:« у мене рак і я помру? ». Ви можете правдиво відповісти дитині: «Це може бути смертельна хвороба, якщо її не лікувати, але ти вже лікуєшся, і ціла команда лікарів і медсестер подбає про те, щоб ти видужав. Ти маєш молодий, сильний організм, який також робить все, щоб позбутися від цих шкідливих клітин! » Добре підготуватися до такої розмови допоможе консультація з психологом про те, як передати дитині інформацію про лікування. Пам’ятайте, однак, що ця розмова, хоча і важка, має важливе значення. Це перший етап в боротьбі з хворобою – назвати ворога на ім’я і підготуватися до плану лікування.

Ви повинні пам’ятати, що інформування дитини про діагноз – це процес, а не разова подія. Ви будете передавати знання про хворобу дитині поступово, при цьому уважно стежачи за вербальними і невербальними сигналами від маленького пацієнта.

У бесідах з дітьми добре дотримуватися принципу відкритого і акуратного обміну інформацією про діагностику та госпіталізацію. Перш за все, важливо подбати про спокій та позитивні емоції дитини. Ваша близькість, тепло, спокійна розмова грають тут велику роль. Не забувайте про сміх і кожен день шукайте привід для радості – сміх, душевний спокій, позитивно впливають на імунну систему, а це, в свою чергу, допомагає боротися з хворобою. Тому, хоча дитина знаходиться в лікарні, давайте не будемо забувати про гри. Ідіть гуляти в парк, коли це можливо, погрійтеся на сонці, пограйте в каламбури, подивіться хороший фільм. Справа не в тому, щоб змусити дитину сміятися, досить, щоб ми дали йому спокійні, світлі думки. Ви також можете спільно скласти кілька планів на найближче майбутнє, наприклад, на завтра. Можете зробити колаж бажань, що будете робити після одужання. Якщо хвора дитина – підліток, пам’ятайте, що він повинен бути більш незалежним. Інші однолітки зараз є для нього важливим орієнтиром. Повернувшись додому, спробуйте повернутися до нормального життя.

Вам необхідно буде дотримуватися рекомендацій лікарів, але ви не повинні відмовлятися від того, щоб гуляти з людьми, зустрічатися зі знайомими, а Ваша дитина грати з іншими здоровими дітьми (але пам’ятайте, під час лікування хіміотерапією імунна система дитини ослаблена, тому в гості повинні приходити тільки здорові діти і дорослі). Дитині потрібен сміх з іншими дітьми, гри, розваги. Вона потребує по можливості нормальне життя. Пам’ятайте, що маленькому пацієнтові також може допомогти хтось ззовні (поза сім’єю), з ким він зможе поговорити про хвороби – це може бути терапевт або один з ваших друзів, хтось, хто любить дитину і кому вона довіряє. Цій людині дитина зможе поскаржитися на хворобу, розповісти про страхи. Дитина може не захотіти турбувати Вас і обтяжувати Вас своїми емоціями – можливо, йому буде легше розмовляти з психологом. І ще одна важлива річ – не приховуйте свої емоції від своєї дитини. Якщо вона бачить, що Ви плачете, замість того, щоб прикидатися, Ви можете сказати: «Я турбуюся про твоє здоров’я. А плач приносить мені полегшення. “Якщо ми будемо грати перед дитиною, безпристрасну, усміхнену людину, ми ніби скажемо йому, що вона також не має права на гнів, смуток або занепокоєння. Вона не зможе тоді розповісти нам про свої важкі почуття, оскільки ми, батьки, заперечуємо, що вони існують. Звичайно, не потрібно плакати напоказ. Але якщо ми вдаємо, що відчуваємо, вдаємо, коли говоримо, значить ми обманюємо. А брехня близької людини може зруйнувати почуття безпеки дитини, що, в свою чергу, ускладнить лікування. Крім того, приховування емоцій забирає багато енергії, а вона необхідно нам, щоб зосередилася на лікуванні. Тому краще зібратися разом всією родиною, обійнятися, показати, як сильно ми любимо один одного і що ми робимо все, щоб дитина знову могла насолоджуватися здоров’ям.

Після дуже інтенсивної мобілізації – на початку хвороби дитини може виникнути багато неприємних відчуттів і почуттів в процесі подальшого лікування, таких як гнів, смуток, нетерпіння і т.д. Така ситуація часто викликає конфлікти, непорозуміння і навіть серйозні кризи в сім’ях.

Ви не повинні звинувачувати себе в цьому, просто якомога швидше, спробуйте звернутися за професійною допомогою або просто попросіть підтримки у когось з близьких. Поговоріть про це з чоловіком, мамою, добрим другом.

Щоб ми могли функціонувати в цих складних умовах, нам потрібна підтримка. Тому почнемо з себе. Перш за все, ми повинні проінформувати родину, родичів і друзів про нашу ситуацію. Можна сказати, що дитина серйозно захворіла, тому ми проведемо багато часу в лікарні. Нам потрібна допомога в організації повсякденного життя. Нам дійсно потрібен хтось, хто подбає про такі тривіальні, але необхідні речі, як покупка або оплата рахунків вчасно. Коли ми хоча б частково знімемо з себе звичайні, але важливі турботи, ми зможемо повністю зосередитися на лікуванні дитини.

Допомогу і емоційну підтримку для вас і Вашої дитини можуть також дати терапевти: психологи.

Якщо Ви не хочете розмовляти з кимось чужим, то виберіть людину, яка зможе Вас підтримати. Ви можете сказати подрузі: «Я переживаю важкий період, мені потрібно, щоб ти просто вислухала мене, потримала мене за руку і відповіла на дзвінок від мене. Іноді мені потрібно просто пройтися з тобою в тиші, іноді поплакати на плечі».

Давайте також пам’ятати, що ми повинні дбати про себе, ми потрібні дитині, як ніколи і ми повинні бути в хорошій формі. Треба спати стільки, скільки зможемо, намагатися харчуватися здоровою їжею і не відмовляйтися від веселощів. Це може здатися недоречним – «У неї хвора дитина, а вона йде в кіно». Пам’ятайте, однак, що без хвилини відпочинку, розслаблення, Ви не зможете допомогти дитині. Їй також потрібна здорова, відпочила, спокійна мама і тато в однаково хорошій формі. Вона хоче знати, що його хвороба не повністю закрила його батьків в лікарні – завдяки цьому дитина не буде відчувати себе винуватою, що ми сумуємо і втомилися від лікарні і догляду. Давайте черпати енергію з усіх відомих джерел – розмови з друзями, біг, сон, молитви, книги, фільми.

Ви можете відчувати різні емоції. Відчувати, що Вас не розуміють.Може це звернення батьків до їх близьких Вам і вашим близьким допоможе краще розуміти один одного.

Звернення батьків хворих дітей до своїх близьких

Я тільки що отримав інформацію, що у моєї дитини рак. Я наляканий і мені важко говорити з тобою.

Мені знадобиться час, щоб звикнути до нової ситуації. Тепер все чуже! Не гнівайтесь і не переживайте, якщо я не відповідаю на текстові повідомлення.

Я можу бути зайнята, тому не дивуйтеся, що я не відповідаю на дзвінок. Не дзвоніть мені кожного дня, але не забувайте про моє існування.

Я знаю, що це також складна ситуація для вас, а Ви напевно не знаєте як себе поводити. У мене зараз виникають різні емоції, тому іноді я можу і мені потрібно просто помовчати, а іноді я завалюю вас інформацією.

Не давайте мені «золотих рад», навіть якщо ви думаєте, що вони мені потрібні.

Ви можете запитати мене, що я очікую від вас зараз, але не намагайтеся вгадати мої потреби.

Не дивуйся, якщо я раптом заплачу! Іноді мені потрібен хтось, щоб обняв мене. Якщо я запрошую вас на вечерю додому, не уникайте зустрічі з нашою сім’єю.

Не дивуйтеся, коли, як зазвичай, я прийду до вас з моїми двома дітьми, також з хворою дитиною.

Нічого не змінилося, мені все ще потрібна твоя близькість.

Перш ніж почати допомагати мені і починати активні дію, спочатку запитайте у мене дозволу.

Я сумую за речам, які ми колись робили разом. Можливо я попрошу Вас піти зі мною просто з’їсти разом морозиво.

Я до сих пір пам’ятаю про всі Дні Народження, навіть якщо я не привітала Вас.

Мені потрібні прості речі, але іноді мені хочеться поговорити і на складні теми. Не намагайся співчувати мені або втішати мене, просто вислухайте мене.

Але і Ваша дитина хоче Вам щось сказати

Звернення хворої дитини

  1. Я не розумію, чому я захворів, ти повинен мені все пояснити.

2.Навчи мене, як жити з раком.

  1. Перебувай зі мною, тому що іноді я дуже наляканий.

  2. Пам’ятай, що я люблю годувати лебедів в парку, я хочу піти туди і жити нормально.

  3. Слухай все, що я тобі кажу .

  4. Не заперечуй моїх почуттів, постарайся їх зрозуміти.

  5. Не сміши мене, коли мені сумно.

  6. Я зараз часто злюся, але це не через тебе і не проти тебе.

  7. Зрозумій моє мовчання і нездужання.

  8. Не змушуй мене їсти те, що мені не подобається.

  1. Дозволь мені пограти з іншими дітьми.

  2. Дозволь мені запросити друзів. Мені дійсно потрібно бути зі своїми однолітками. Я відчуваю себе з ними здоровим.

13.Мне потрібні веселощі, кольорові олівці, розмальовки, гри, я ненавиджу нудьгувати.

  1. Запроси друзів на мій день народження.

  2. Полеж зі мною на дивані.

  3. Радій, як і раніше.

  4. Давай подивимося разом фільм або пограємо.

  5. У мене рак, але я все ще дитина.

Здорове мислення

Те, як ми думаємо, безпосередньо впливає на те, як ми себе почуваємо. Ви не вірите?

Подумайте: «Все погано. Мені нічого не подобається. Я все псую ». Як ви себе почуваєте, коли так думаєте?

Тепер подумайте: «Все добре! Я зроблю це! Я знаю, що можу. “Як зараз ви себе почуваєте?

Тепер зробіть сумний вираз обличчя і посидьте з таким декілька секунд – які емоції з’являються? Який при цьому рівень життєвої енергії?

А тепер посміхніться три рази, утримуйте посмішку кілька секунд. Як тепер себе почуваєте? Який тепер рівень життєвої енергії?

Бачите, ми можемо контролювати наші думки, емоції і наш емоційний стан :-).

У когнітивно-поведінкової терапії є схема ABCD, яка показує, як виникають емоції і дії.

A – деякі події (наприклад захворіла дитина).

B- Ваша думка, яка виникла через цю подію (наприклад: «Він ослабне, він не одужає, хвороба і лікування зіпсують йому життя»)

C – Емоція, що виникає в результаті думок, як ви думаєте. Які емоції з’являються в нашому прикладі? (Я думаю, що може з’явитися: гнів, агресія, смуток, жаль).

D – Дії, які ви виконуєте під впливом емоцій. Як ви думаєте, як людина буде вести себе в нашому випадку? (Я думаю, що буде почуватися загубленою, не буде знати що робити, безпорадною).

Тепер ви бачите, як наші думки впливають на нас?

Здорове мислення на відміну від негативного або позитивного мислення засноване на фактах.

Я наведу приклад:

Негативні думки / переконання: «Я не можу цього зробити»

Прихильність до результату “Я повинен це зробити!”

Позитивні думки / переконання: «Я обов’язково зроблю це!»

Здорові думки / переконання: «Я постараюся зробити це якомога краще»

Здорове мислення грунтується на 5 принципах

  1. здорове мислення – грунтується на фактах

  2. здорове мислення – допомагає нам зберігати наше життя і здоров’я

  3. здорове мислення – допомагає нам досягти наших цілей

  4. здорове мислення – допомагає нам уникати непотрібних конфліктів або успішно їх вирішувати

  5. здорове мислення – допомагає нам відчувати себе, так як хочемо почуватися

Отже, повернемося до нашого прикладу грунтуючись на здоровому мисленні, спираючись на факти

A – Ситуація: захворіла дитина.

B- Ваша здорова думка, яка грунтується на фактах (наприклад: «На даний момент хвороба ефективно лікуєтья, дитина може вилікуватися незалежно від тяжкості захворювання»).

C – Емоція, що виникає в результаті думок, як ви думаєте, які емоції з’являться в нашому прикладі? (Я думаю, що може з’явитися: спокій, впевненість).

D – Діі, яке ви виконуєте під впливом емоцій. Як ви думаєте, як людина буде вести себе в нашому випадку? (Я думаю, що буде змотивованою, зібраною).

Інші приклади здорового і нездорового мислення

Нездорове мислення


Моя дитина дуже хвора, я боюся її втратити.

Рак з’їдає дитину зсередини.

Хіміотерапія тільки руйнує здоров’я дитини.

Здорове мислення


Моя дитина може одужати, незалежно від того, як сильно вона хвора.

Ракові клітини слабкі, не сфокусовані і хворі. Навпаки,

клітини імунної системи можуть розпізнавати, руйнувати і видаляти ракові клітини.

Хіміотерапія допомогла багатьом людям, а також може допомогти моїй дитині.

Хіміотерапія призначена для видалення пухлинних клітин, зберігаючи здорові клітини.

Людина – це єдність – неможливо відокремити душу від тіла. Дослідники довели, що емоції мають сильний вплив на стан нашого організму, на перебіг хвороби, на ефективність лікування. Ваш психічний стан є дуже важливим під час лікування дитини. Хоча хіміотерапія часто є агресивним лікуванням, пам’ятайте: вона не ваш ворог, вона вам допомагає. Повторюйте здорове переконання, як мантру:

«Хіміотерапія – мій союзник, вона допомагає лікуватися моїй дитині, і це найважливіше для мене».

Лікування онкологічних захворювань пов’язано з хіміотерапією.

Цитостатики вводяться за «індивідуальною» схемою – відповідні ліки, кількість циклів (курсів) і інтервали між ними встановлюються для кожного пацієнта індивідуально.

У цьому розділі ми поділимося інформацією про хіміотерапію в формі питань та відповідей

Чи потрібно якось готуватися до хіміотерапії?

Лікар подбає про відповідні попередні аналізи.Все, що ви можете зробити самі, так це перейти на легку дієту. Під час хіміотерапії рекомендується і багато пити. Пам’ятайте про все слід питати лікаря, тим більше про будь-які препарати, які приймає дитина (навіть лікарські трави).

Які побічні ефекти можуть бути викликані терапією?

Препарати, які використовуються в хіміотерапії, є двобічною зброєю. З одного боку, вони рятують життя онкохворих, тому що циркулюють в крові і досягають ракових клітин по всьому організму та знищують їх. З іншого – вони можуть, хоча і не завжди, мати побічні ефекти.

Це тому, що цитостатики «працюють» зі всіма клітинами, які швидко розмножуються. До них відносяться «погані» ракові клітини, але також і «хороші» клітини, які знаходяться в кістковому мозку, який виробляє клітини крові, а також в капсулах волосся, шкіри, нігтів, слизової оболонки порожнини рота і шлунково-кишкового тракту.

Тому при використанні цитостатиків можуть виникнути анемія, виразки в роті і стравоході, випасти волосся, з’явитися сухість шкіри. На щастя, ці симптоми зазвичай носять тимчасовий характер. «Хороші» клітини здатні швидко відновлюватися.

Пам’ятайте:

Більшість побічних ефектів тимчасові!

Зниження рівня гемоглобіну викликає анемію – ви можете це відчути, якщо дитина стала слабкою і сонною. Зниження рівня тромбоцитів може викликати синці, кровотечі з носу. Стан крові перевіряється за допомогою регулярних морфологічних обстежень. При необхідності лікар призначить дитині переливання крові.

Чи правда, що буряк, допомагає при анемії?

Це міф, що буряк сам по собі покращує якість крові. Тому намагайтеся їсти якомога різноманітніше: не тільки буряк, а й багато інших овочів і червоного м’яса.

Горіхи, мигдаль і зелені овочі також багаті залізом, в тому числі салат, брокколі. Залізо, дефіцит якого викликає анемію, краще засвоюється в присутності вітаміну С, тому додавайте в страви петрушку, сік шипшини або свіжовичавлений апельсиновий сік (якщо у Вашої дитини немає алергії і лікар дозволив таку дієту).

Чи можна дитині засмагати?

Засмага взагалі не рекомендується, особливо під час лікування.

Деякі цитостатики можуть діяти як фотосенсібілізірующіе або підвищувати чутливість шкіри до сонячного світла. Виходячи з будинку в сонячні дні, захищайте шкіру дитини кремом з високим фільтром.

Пам’ятайте:

Цитостатики можуть додатково висушити шкіру, тому подбайте про це. Регулярно змащуйте її ніжними кремами для дітей.

Повідомте свого лікаря, якщо у дитини гіперактивний рум’янець, еритема або свербіж.

Чого слід уникати під час хіміотерапії?

Не приймайте синтетичні вітаміни самостійно, особливо ін’єкції вітаміну

В12, які можуть стимулювати зростання ракових клітин.

Не використовуйте дієту або додаткове лікування без відома лікаря.

Під час циклу не давайте дитині пити грейпфрутовий сік, який може збільшити токсичність ліків.

Чи правда, що порожнина рота також стає більш чутливою і сприйнятливою до інфекції? Як доглядати за нею?

Так, слизова оболонка рота і горла стає більш чутливою, тому слід бути особливо обережними.

Найкраще буде, якщо перед хіміотерапією, Ви разом з дитиною відвідаєте стоматолога і вилікуєте зуби.Дитина повинна чистити зуби після кожного прийому їжі легкими рухами або полоскати ротову порожнину відваром ромашки.Поміняйте зубну щітку на м’яку і часто її змінюйте.

Якщо ви помітили білі почервоніння, ерозії або виразки в роті – повідомте про це своєму лікареві. Обмежте солодощі. Уникайте всього, що може подразнювати слизову оболонку: наприклад занадто кисла або гаряча їжа.

Чи завжди є нудота при хіміотерапії?

Не завжди, це залежить від препаратів і індивідуальної реакції організму.

Попросіть ліки для запобігання блювоти і нудоти вже під час першого курсу хіміотерапії; в деякій мірі це може запобігти неприємним симптомам під час наступних циклів. Деяка нудота може тривати ще довше після введення цитостатиків, тому, повертаючись додому, зверніться до лікаря і по