Публікація в рамках проекту:
Україна-Польща. “Дитина і рак”. Спільні дії в області здоров’яохоронної освіти та поліпшення якості життя дітей та молоді з онкологічними захворюваннями.
Проект здійснюється за фінансової підтримки
Польсько-Американського Фонду Свободи та програми RITA
Мажена Самардакевич
Кафедра практичної психології Медичного Університету, м. Люблін
Клініка Дитячої Гематології, Онкології та Трансплантології Медичного Університету м. Люблін
Люблін 2018
1.1.Методи роботи психооколога в дитячій онкології та гематології
1.1. Етапи розвитку психоонкологічної опіки 1.1.2. Методи психологічної допомоги в дитячій онкології 1.1.3. Стандарт психосоціальної опіки над дитиною, що хворіє на рак 1.2 Інформування дитини з онкологічним захворюванням та його батьків про шляхи діагностики хвороби, лікування та його можливі наслідки
1.2.1. Шляхи повідомлення важкої інформації хворим та їх рідним
1.2.2. Шляхи інформування дітей та їх батьків про діагностику та лікування
1.2.3. Проблеми у передачі неприємної інформації хворим дітям та їх батькам
1.3. Форми психологічної допомоги дітям, що хворіють на рак, їх батькам та членам сім’і.
1.3.1 Реакція дітей на діагностику раку та лікування
1.3.2. Реакція батьків та решти членів родини
1.3.3. Зменшення психічого навантаження у дитини з онкологічним захворюванням та її батьків.
1.3.4. Психосоціальна діагностика сім’ї та планування психологічної допомоги хворим дитині та його родичам
1.4. Якість життя дітей, що хворіють на рак.
1.4.1 Оцінка якості життя дітей з раком
1.4.2 Навчання в школі та спілкування з однолітками як показник рівня якості життя дитини
1.4.3 Фізична активність як показник якості життя дитини
1.5. Розвиток пізніх нейропсихологічних та психологічних наслідків лікування раку
1.5.1 Види пізніх наслідків лікування
1.5.2 Нейропсихологічні наслідки
1.5.3 Психосоціальні наслідки
1.6. Психо-онкологічна допомога сім’ї з дитиною на термінальній стадії хвороби
1.6.1 Комплексний догляд за дітьми на термінальній стадії хвороби
1.6.2 “Смерть і помирання” – як діти їх розуміють
1.6.3 Психологічна допомога під час жалоби
Висновки
Останні десятиліття відзначилися стрімким розвитком у багатьох галузях медицини, серед яких педіатрія, онкологія та гематологія. На даний час більшість форм раку у дітей вважаються такими, що можна вилікувати. Приблизно 80% дітей та підлітків, які у різному віці почули діагноз “рак” успішно завершують лікування. Перші спроби лікувати дітей з діагнозом лімфобластна лейкемія у 1947-48 роках у дитячій лікарні в Бостоні доктором Сідні Фарбером, дозволили досягти лише одноразових та короткочасних ремісій. У 1960-х роках лише приблизно 4-10% дітей виліковували до стану постійної ремісії. У 1970-х роках були зроблені спроби об’єднати різні хімічні речовини з протипухлинною активністю для більш ефективного лікування. Цей важливий і водночас цікавий процес детально описав Сиддхартха Мукерджи у бестселері “Імператор всіх хвороб. Біографія раку”, за що у 2010 отримав Пулітсеровську премію. Протягом наступних років експерименти з комбінуванням різних видів хіміотерапії та інших методів лікування призвели до створення 1980-х роках строго визначених терапевтичних протоколів, специфічних для кожного типу раку.
Сучасні методи лікування використовують не тільки численні та нововинайдені варіанти хіміотерапії. Вдосконалюються методи променевої терапії та хірургічного втручання. Для деяких видів раку використовують мегахіміотерапію з наступною трансплантацією гематопоетичних клітин, а також імунотерапію. Завдяки цим досягненням можна вилікувати приблизно 90-95% дітей, у яких діагностовано гострий лімфобластний лейкоз (ALL, гостра лімфобластна лейкемія) та 95% дітей із захворюванням Ходжкіна (HD, хвороба Ходжкіна).
Онкологія у дітей є рідкісним захворюванням і становить менше 1% від всіх видів раку населення. Частота виникнення раку у дітей становить 105-130 випадків на 1 мільйон дітей. У Польщі щорічно реєструється близько 1100 нових діагнозів. В Україні кількість випадків захворювання на рак в дітей є приблизно така сама як у Польщі — 1100-1200 діагнозів на рік.
Підняття рівня ефективності результатів лікування є можливим завдяки різносторонньому, міжнародному співробітництву. Таким чином можна проводити аналіз результатів лікування великих груп пацієнтів. Гарну платформу для такої співпраці становлять наукові товариства, серед яких Міжнародне товариство дитячих онкологів, створене в 1968 році (SIOP, Міжнародне товариство дитячої онкології, https://siop-online.org/), Європейське товариство дитячої онкології (SIOP Europe або SIOPE, https://www.siope.eu/about-siope/). Національну наукове об’єднання (NAPHOS, дитяча дитяча гематологія, онкологічні товариства), У Польщі у 1998 році було створено Польське товариство гематології та дитячої онкології (PTHHD, https://ptohd.pl/).
Подібні об’єднання діють у багатьох країнах Центральної та Східної Європи ( в Чехії, Литві, Латвії, Словаччині, повний список доступний за адресою: https://www.siope.eu/about-siope/members/). Створення такого органу є можливим також в Україні.
Якість життя дитини, що завершила лікування раку, визначається рівнем отриманої нею допомоги, яка, відповідно до розроблених стандартів, повинна бути багатопрофільною. Велику роль відіграє психоонкологія — наукова дисципліна, що поєднує знання в галузі онкології, гематології та клінічної психології. Спеціалісти-психоонкологи вміють і готові фахово надавати підтримку малим пацієнтам та їх сім’ям. Відділення онкології та гематології для дітей у всьому світі підтримуються благодійними та неурядовими організаціями. Їх діяльність ініціюється батьками хворих дітей, але дедалі частіше керівниками таких організацій є команда професіоналів, добре знайомих з поточними проблемами, пов’язаними з специфікою лікування раку.
Дана публікація написана на замовлення фонду “Gdy Liczy się Czas” для використання у проекті “Дитина і РАК”, що реалізовується при підтримці та на кошти програми “РІТА”. Метою проекту є підготовка дитячих психологів з України, які працюють з дітьми, хворими на рак. У лікуванні такого важкого захворювання, як рак, рівень опіки пацієнтів повинен бути якнайвищим кожного дня їхнього життя, у якому як ніколи цінним є час.
1.1.Методи психологічної допомоги в дитячій онкології
1.1.1 Етапи розвитку психо-онкологічної допомоги
Роль психолога та психотерапевта у опіці над дитиною, яка хворіє на рак, в значній мірі залежить від форм лікування захворювання, запропонованого сучасною педіатрією, онкологією та гематологією. У 1940-х роках дітей з раком, як правило, “ховали в самих темних куточках лікарень”. Більшість педіатрів вважали, що було б гуманніше, щоб ці діти вмирали спокійно. Успіхи Сідні Фарбера у лікуванні лейкемії у дітей не оцінило управління бостонської лікарні.
Лікаря було позбавлено допомоги стажистів, хворими дітьми опікувався лише він сам з кількома помічниками. В ті час для проведення експериментального токсичного лікування не обов’язково було отримувати згоду батьків дитини, іноді їх просто інформували. У 1960-х роках, коли більшість хворих на рак дітей все ще помирали, доглядом за ними їх та батьками займалися лікарі та медсестри. Лише ці люди були поруч з сім’ями, які стикалися з неминучою смертю дитини та її стражданнями. У 70-тих і 80-тих роках ХХ століття у лікуванні раку відбулися значні позитивні зміни, велику увагу приділяють поліпшенню результатів лікування, звертається увага на контроль таких симптомів, як блювота, нудота, страждання, пов’язані з медичними процедурами. У 1991 році Робоча група SIOP з психосоціальних проблем (робочий комітет з психологічних проблем SIOP), створена в рамках конференції SIOP, публікує перші рекомендації
щодо психосоціальної допомоги хворим на рак. У 90-тих роках результати лікування онкологічних захворювань стають ще успішнішими, а в наукових дослідженнях все більший інтерес викликають нейрокогнітивні та медичні наслідки антиракового лікування та звертається увага на якість життя вилікуваних дітей. Наступні десятиріччя розвитку онкології та педіатричної гематології, з одного боку, приносять суттєві позитивні зміни, а з іншого – ініціюють нові галузі досліджень, що повязані з подоланням тривалої ізоляції, медичними втручаннями, виникненням серйозних фізіологічних та психічних змін, мінімізацією наслідків хронічного стресу у батьків дитини та іі рідних.
1.1.2 Методи психологічної допомоги в дитячій онкології
Вже з початку існування Комітету з психосоціальних питань у SIOP підкреслювалася необхідність створення багатопрофільних закладів, де окрім лікарів педіатрів, онкологів та медсестер з дітьми працювали б педагоги, психологи, лікарі-терапевти, лікарі-капелани (священики), фізіотерапевти, дієтологи, арт-терапевти, волонтери, була б можлива лабораторна діагностика тощо. До представників інших спеціальностей можна також додати нейрологопедів, нейропсихологів, психіатрів, перекладачів у випадках лікування іноземного пацієнта.
У зв’язку з тим, що кількість спеціалістів, які працюють у лікарнях обмежується фінансуванням закладу, допомога неурядових організацій, яка дозволяє доповнювати брак кадрів, є безцінною. Слід пам’ятати, що всі ініціативи дій для хворих дітей завжди повинні бути узгоджені та підпорядковані протоколу лікування дитини. Координація їх роботи можлива лише в тому випадку, якщо особи, які допомагають у опіці над дитиною, регулярно обговорюють проблеми окремих пацієнтів та коригують свою діяльність відповідно до потреб дитини та її батьків. Такі збори лікарняного колективу повинні відбуватися принаймні один раз на тиждень, і в окремих випадках, регулярно.
Батьки хворих дітей також брати активну участь у лікуванні. Важливість залучення батьків до процесу лікування дитини та її довготривалого перебування у лікарняних стінах з моменту встановлення діагнозу підкреслює професор Єжи Р. Ковальчик, перший і багаторічний державний консультант з онкології та педіатричної гематології в Польщі, керівник Клініки гематології, онкології та дитячої трансплантології в Любліні.
Хороший догляд за дитиною, що хворіє на рак, організувати складно. З одного боку, потрібно враховувати соматичний стан дитини, який залежить від прийнятих медичних рішень, процедур та шляхів лікування, з іншого — вік дитини, особливості відносин в сім’ї, наявність або відсутність здорових братів і сестер, соціально-економічний статус сім’ї та доступні джерела підтримки. У багатьох відділеннях батькам надають різні інформаційні брошури. Деякі з них є перекладами хороших англомовних інформаторів, але є ряд статей, написаних вітчизняними авторами, наприклад, “Дитина хвора на рак” [PZWL, Варшава, 2000] або “Як пережити онкологічне захворювання дитини” [Elsevier, 2004]. Видавництво останньої брошури фінансується Фондом Рональда Макдональда та безкоштовно розповсюджується батькам хворих дітей.
Перша програма планової біо-психосоціальної підтримки дітей з раком в Польщі була розроблена в 1998 році Маженою Самардакевич для впровадження в дитячій лікарні Любліна. Програма значною мірою базувалася на рекомендаціях, розроблених робочим комітетом SIOP з психосоціальних питань та включала принципи біомедичної та психосоціальної підтримки, які поступово впроваджувались в польських центрах дитячої онкології та гематології. Біомедична підтримка передбачає дотримання наступних принципів: 1. різностороння підтримка; 2. обмеження часу перебування хворої дитини в лікарняних стінах; 3. максимально безболісне виконання кожної лікарської процедури; 4. моніторинг ранніх та пізніх ускладнень, 5. обговорення щодо використання нетрадиційних методів лікування. Психосоціальна підтримка це: 1. планована психологічна допомога; 2. надання дитині інформації про її діагноз та лікування відповідно до розробленої моделі інформатора для дітей та їх батьків; 3. активізація дитини під час лікування; 4. реінтеграція зі школою та групою однолітків [Samardakiewicz M, 2000, 2002, 2009].
1.1.3 Стандарти психосоціальної опіки дитини з раком
Встановлення стандартів психосоціальної опіки над дитиною з онкологічними захворюваннями є результатом багаторічного досвіду фахівців, батьків хворих дітей з різних країн та результатів досліджень. Важливий внесок у їх створення зробив Робочий комітет з соціально-психологічних питань SIOP, який працював у 1991-2009 роках. До написання європейських стандартів психосоціальної допомоги були залучені SIOP Europe та Fundacja Porozumienie bez Barier разом з багатьма неурядовими організаціями. Результатом спільної праці стала публікація в 2011 році (http://www.siope.eu/wp-content/uploads/2013/09/European_Standards_final_2011.pdf; версія польською мовою https://fpbb.pl/wp-content/uploads/2016/10/Europejskie-Standardy-Opieki-nad-Dzieckiem-z-Choroba-Nowotworowa.pdf
У публікації зазначені необхідні умови, виконання яких здатне забезпечити оптимальну якість життя дитини під час та після лікування. Сприяла розробці стандартів психосоціальної допомоги Польска Педіатрична Група Психоонкологів, що працює з 2006 року в складі Польського Товариства дитячої онкології та гематології. В останні роки робоча група, що займається психосоціальними питаннями (IPOS PSIG, група психосоціальних інтересів), яка діє при Міжнародному товаристві психо-онкологів (IPOS), спробувала переглянути існуючі стандарти та рекомендації. В результаті роботи експертів було сформовано 15 керівних принципів щодо організації та надання психосоціальної допомоги в дитячих онкологічних відділеннях та лікарнях, які, на думку фахівців, є базовими і повинні використовуватися скрізь. Їх також можна розглядати як продовження та вдосконалення форм психосоціальної підтримки, що діють у Польщі (табл. 1).
Таблиця 1. Адаптовані до роботи у Польщі стандарти психосоціальної опіки (розроблені Самардакевич М.), які застосовуються в кафедрах педіатричної онкології.
Форми психоонкологічної допомоги в Польщі
Адаптовані стандарти психосоціальнох допомоги відповідно до вимог IPOS PSIG
Планова психологічна допомога
Систематична оцінка потреб хворої на рак дитини та ї батьків у наданні психосоціальної допомоги.
Можливість психосоціальної підтримки хворої на рак дитини та її батьків протягом усього періоду лікування та, при потребі, доступ до психіатра.
Оцінка ризику фінансових труднощів сімей хворих дітей.
Моніторинг та підтримка психічного здоровя батьків та опікунів хворої дитини.
Здорові брати і сестри хворих дітей повинні розглядатися як група психосоціальних ризиків та мати доступ до належної підтримки.
Інформування дитини про виявлене захворювання та шляхи його лікування
Хворі діти та їх батькі мають бути психологічно підготовлені та поінформовані щодо хвороби, шляхів лікування, наслідків лікування, медичних маніпуляцій та подальшої адаптації. Діти повинні отримати інформацію про медичні процедури, які будуть застосовуватися у зрозумілій, відповідно до іхнього віку, формі.
Пацієнти та їх батьки повинні мати інформацію про варіанти паліативної допомоги, які здатні полегшити страждання. Психологи повинні продовжити спілкування з родиною після смерті дитини, з метою оцінки подальших психологічних потреб.
Основу ефективної медичної опіки над пацієнтом і його родиною становить відкрита комунікація між медичним персоналом, психологами, пацєнтом та батьками.
Психологи повинні мати доступ до медичної інформації, а їх висновки слід надавати батькам та медичним працівникам. Психологи працівники повинні мати спеціальну підготовку та досвід роботи та опіки над важко хворими дітьми.
Реінтеграція у школі та в групах ровесників.
Діти та підлітки під час лікування раку повинні мати можливість встановлювати / підтримувати соціальні відносини.
За допомогою батьків хворі діти шкільного віку повинні мати можливість продовжувати шкільне навчання.
Моніторинг ранніх та пізніх ускладнень
Контроль та щорічна оцінка дітей, що успішно завершили лікування (чи дитина повернулася до навчання та професійного розвитку, рівень соціальних відносин, оцінка рівня стресу, тривоги, депресії та ризикованої поведінки).
Діти та їхні батьки повинні отримувати інформацію про необхідність подальшого нагляду до закінчення лікування.
Котроль та регулярна оцінка курсу лікування та дотримання рекомендацій лікарів.
Пацієнти з пухлинами ЦНС та нейропсихологічними захворюваннями з високим ризиком виникнення ускладнень повинні знаходитися під контролем як під час лікування, так і після його завершення.
Перераховані форми психосоціальної допомоги дитині, що має онкологічне захворювання та її близьким, повинні бути основою для всіх, хто організовує різні форми психосоціальної підтримки для цієї групи пацієнтів. Також їх треба брати до уваги працівникам державних органів та установ, які приймають рішення щодо функціонування системи охорони здоров’я.
1.2. Інформування дитини та її батьків наявність онкологічного захворювання, методи діагностики, лікування та можливі наслідки.
Правильна передача інформації про діагностику та лікування раку є ключовим елементом у побудові стосунків з батьками та хворою дитиною. У 1995 році було проголошено, що кожна дитина має право отримати інформацію про стан свого здоров’я у спосіб, доступний і зрозумілий відповідно до свого віку.
1.2.1 Правила надання інформації пацієнтам та їхнім рідним
Існують правила загальні та чітко визначені.
Загальні правила:
Найважливіше правило — завжди зберігати в пацієнті надію.
Завжди говорити правду.
Пристосовуватися до рівня сприйняття пацієнта.
Повторювати інформацію.
Перевіряти, як батьки / пацієнт розуміють надану інформацію.
Чітко визначені правила:
1. Інформація повинна надаватися якомога швидше;
2. Про стан дитини з батьками має право говорити лише лікар/група лікарів, що лікують даного пацієнта;
3. Черговий лікар може надавати батькам/пацієнтам (лише за запитом) поточну інформацію;
4. Інформаці повинна надаватися обом батькам (надання інформації лише мамі, може стати джерелом виникнення проблем у відносинах між батьками);
5. Батьки повинні отримувати інформацію про варіанти лікування дитини та про можливість отримання допомоги для себе;
6. Розмова з батьками повинна відбуватися окремому приміщенні.
Дитина повинна бути готова до кожної запланованої медичної процедури.
1.2.2 Шляхи інформування дітей та їх батьків про діагностику раку та його лікування
Передача так званих „поганих новин” (bad news) становить велику проблему для медичного персоналу та вимагає постійного вдосконалення комунікативних навичок. У табл. 2 представлена модель для інформування дітей та їхніх батьків про діагностику раку та його лікування, яка була розроблена в Люблінській клініці, а згодом впроваджена у інших дитячих центрах онкології та гематології в Польщі.
Таблиця 2. Моделі інформування дітей та їхніх батьків про діагностику раку та лікування (Самардакевич, Ковальчик, 2002).
Інформаційна модель складається з шести правил, слідування яким зменшує ймовірність виникнення ятрогенезу. Відповідно до цих правил інформація не повинна надаватися без попередньої підготовки співрозмовника, інформація повинна бути поділена на частини та попередньо проаналізована почерговість її надання, інформація повинна надаватися обом батькам, разом з батьками приймається рішення про те, що саме можна повідомити дитині. З подібних правил складається ще один протокол про передачу “поганих новин” – EMPATIA, розроблений д-ром Янковською у 2010 році. Як і в американських схемах, назва схеми є абревіатурою, і кожна з букв – це початок назви конкретного правила.
Правила передачі “поганих новин” – розробка EMPATIA Янковська А.
Е — емоції
М — місця і люди
Р — перспектива пацієнта
Т — те, що ви маєте повідомити
І — додаткова інформація
А — документування інфомації
1.2.3. Проблеми у передачі “поганих новин” хворим дітям та їх батькам
Відповідно до діючих стандартів батьки та хворі діти повинні отримувати повну інформацію, що пояснює суть захворювання та його лікування у спосіб, пристосований до їх рівня сприйнятя. У клінічній практиці часто зустрічаються ситуації, що вимагають нестандартних підходів. Так буває, що батьки не погоджуються інформувати дитину чи відкладають момент повідомлення дитині поганих новин. Найчастіше таким чином вони хочуть захистити хвору дитину. Слід зазначити, що приховування інформації або обман дитини в довгостроковій перспективі не тільки не приносить користі, а лише ускладнює спілкування. Психодедукційні втручання допомагають адаптувати інформацію до рівня розуміння та сприйняття дитини.
У ситуації, коли відсутність батьківської згоди перешкоджає доступу дитини до лікування, в першу чергу варто довідатися про причини такого рішення. Розмова з батьками часто спонукає батьків переглянути попередні рішення. Часом виникають ситуації, коли батьки пацієнта підліткового віку не погоджуються на лікування, не дивлячись на його згоду, або ж навпаки, коли підліток відмовляється приймати лікування. Втручання в ситуацію починається перш за все з вияснення індивідуальних мотивів кожного та завершується спільною розмовою з метою досягнення консенсусу. У ситуації, коли батьки не надають згоду на медичну процедуру, чим ставлять під загрозу життя дитини, розглядається питання про подання позову до сімейного суду.
У будь-якому випадку персонал лікарні повинен виявляти професіоналізм і розуміння та намагатися не загострювати конфлікти. Діагностика причин виникнення конфлікту та проведення відповідних заходів для його уникнення є завданням для всіх, хто займається лікуванням дитини.
Принцип задоволення потреб пацієнта застосовується у всіх конфліктних ситуаціях. Персонал повинен утриматися від висловлення своїх негативних суджень щодо вибору батьків хворої дитини. Конфліктні ситуації повинні вирішуватися відкрито, при можливості з залученням незалежних “суддів”, таких як психолог чи священник.
Погані відносини та комунікація між батьками і персоналом може призвести впровадження системи опитування. Проводячи будь яку медичну маніпуляцію кожного разу потрібно проаналізувати ситуацію та визначити наступне:
• позицію сім’ї,
• думку лікарів,
• спільне у позиції лікарів та сімї,
• наявність юридичних проблем,
• наявність етичних спірних питань
Трапляється, що психічні проблеми виглядають як етичні (наприклад, відмова від лікування через підвищену тривожність, самонавіювання).
У кожній ситуації, коли доводиться стикатися з необхідністю вирішення етичних питань та прийняття рішення, яке не задовільняє всі сторони, варто звертатися до консультантів з біоетики, які повинні працювати в кожній лікарні.
1.3. Форми психологічної допомоги дітям з онкологічними захворюваннями, їх батькам та здоровим братам і сестрам
Діагноз рак у дитини – травматична подія не лише для самого маленького пацієнта, але і для його батьків, рідних та близьких. Вже саме слово “рак” викликає жах та страх смерті, але також викликає підвищений інтерес людей до дитини зі сторони її друзів, вчителів та сусідів, серед яких часто є люди з досвідом лікування раку у своїх сім’ях з власними, не завжди правильними переконаннями щодо хвороби та варіантів її лікування. Деякі з них здатні конструктивно допомогти сім’ї, яка бореться з хворобою дитини, але деякі можуть звинувачувати у хворобі батьків чи проявляти надмірну цікавість.
1.3.1. Реакція дітей на діагностику раку та лікування
Перебування у лікарні, необхідність виконувати багато процедур та аналізів приносить біль і страждання та викликає страх. Реакції на госпіталізацію дітей залежать від віку дитини.
У маленьких дітей переважає страх болю та небажання. Тільки присутність батьків дає почуття безпеки та є необхідною умовою перебування дитини в лікарні. Постійна присутність мами, що дає дитині тепло, може заспокоїти та зігріти значною мірою мінімалізує стрес від лікування. Тривога батьків, головним чином мами, посилює в дитині страх. Для того, щоб навчитися боротися з власним страхом та тривогою батьки та опікуни потребують спеціальної психологічної допомоги і підтримки.
У дітей дошкільного віку найчастіше реакцією на страх, переживання та біль є регресія. На фізіологічному рівні вона може проявлятися втратою контролю над фізіологічними потребами (дитина мочиться). Регресія в емоційній сфері проявляється гальмування розвитку мови або відмовою говорити, дитина не йде на контакт з однолітками та відмовляється приймати участь у грі, не проявляє жодних емоцій, або гостро реагує на все гнівом та агресією.
Реакцією дітей молодшого шкільного віку (від 6 до 8 років) часто є агресія та злість по відношенню до всіх оточуючих. У багатьох дітей з’являються ознаки регресії, такі як смоктання пальців, кусання губ, обгризання кутикул навколо нігтів, іноді діти можуть мочитися. Рідко може виникнути навіть вибірковий мутизм. Дитина у цьому віці знає, що захворіла і хоче поговорити про це. Можливість висловити свої почуття, оприлюднити думки та поділитися сумнівами зменшує відчуття ізоляції та самотності. Діти, які не мають таких можливостей, почуваються самотні, незважаючи на постійну присутність близьких.
Діти старшого віку (9-12 років) прагнуть зрозуміти, що відбувається з ними, задають запитання і чекають правдивих, чітких відповідей. Вони бояться, що щось назавжди перестане функціонувати в їхньому тілі. Зміни зовнішнього вигляду (наприклад втрата чи збільшеня маси тіла, видимі рубці після операції) викликають невпевненість у спілкуванні з однолітками. Звільнення від пережитих емоцій часто проявляється агресією в поведінці, яку можна побачити на дитячих малюнках, у розмовах та іграх з іншими дітьми.
Рак у дітей підліткового віку викликає різну емоційну реакцію, від відкритого гніву та вираженого бунту, небажання прийняти ситуацію та демонстрації власної незалежності від своєї сім’ї, до пасивності, покірності і підпорядкування. Більшість підлітків потребують детальної інформації про характер захворювання та лікування та хочуть впливати на його перебіг. Незважаючи на характерну для цього віку потребу бути незалежним від дорослих, підліток все ще потребує догляду та підтримки своїх батьків. Якщо батьки цього не розуміють, підлітки часто поводяться агресивно і навіть жорстоко. Деякі батьки проявляють підвищену опіку над хворою дитиною, намагаючись робити для неї все. На жаль, таке відношення лише посилює у дитини, яка і без того змушена у процесі лікування виконувати чисельні рекомендації та обмеження, відчуття втрати контролю над своїм життям. Зміна життєвих планів і цілей та обмеження контакту з однолітками у підлітковому віці поглиблює почуття дискомфорту.
Майже всі хворі діти часто сприймають свою хворобу як покарання за погану поведінку. Необхідно пояснити дитині, що у тому, що вони захворіли немає її вини.
1.3.2 Реакція батьків та здорових братів і сестер на рак у дитини
Реакції батьків відрізняються залежно від стадії лікування. У лікування дитини, що проходить без ускладнень, психологи виділяють чотири етапи: діагностика, лікування, стабілізація захворювання, припинення терапії. У разі несприятливого розвитку лікування виділяють три етапи: рецидив/прогресування захворювання, паліативне лікування та термінальний період.
На етапі діагностики батьки часто не вірять, заперечують інформацію та бояться, що їх дитина помре.
Плач, відчуття провини, іноді гнів -це нормальна і природна реакція людини у ситуаціях, що загрожують життю, як наприклад, діагностика раку. У 1997 для опису важких емоційних переживань психологічного, соціального або духовного харрактеру було впроваджено поняття “дистрес”. Шкала оцінки рівня дистресу — інструмент вимірювання його важкості — від нормальних почуттів (смуток, страх, гіпер чутливість) до проблем з адаптацією (депресія, тривога, паніка, почуття ізоляції, екзистенційна криза) (http://www.ptpo.org.pl/index/images/stories/termometr_dystresu.pdf). У понад 85% батьків значно підвищений рівень дистресу зберігається навіть через місяць після діагностики раку дитини. Цей пеіод — також випробовування на міцність подружніх стосунків. У 40% сімей виникають конфлікти. Проте у більшості пар, не зважаючи на довготривалу фізичну розлуку, збільшується відчуття близькості та опіки один над одним. Досить часто батьки ведуть себе не зовсім правильно, проявляючи гіпер опіку та жаль.
Початок лікування – це час встановлення моделей спілкування з персоналом та адаптація до лікарняного ритму життя. Батьки повинні бути ознайомлені з детальним планом лікування дитини. Під час лікування батьки відчувають труднощі переживання сильних емоцій та травм, почуваються безпорадно, втрачають надію та контроль над ситуацією. Протягом перших трьох місяців лікування рівень тривоги та депресії батьків дитини зменшується, але утримується високим в порівнянні з батьками здорових дітей. Тривога та депресія відмічається у 22 -45% батьків. Безперечно, з часом зростає надія на те, що дитину вилікують, але постійна невизначеність сприяє утриманню тивожного стану. Часто в цей час виникають екзистенційні питання: чому це відбувається з моєю дитиною, в моїй родині? Через два місяці після діагностики у 25% матерів та у 28% батьків з’являються проблеми у подружніх стосунках. Матері та батьки переживають хворобу дитини по різному. У обох зберігається почуття власної провини, думки, що вони не змогли захистити власну дитину і погано виконують роль батьків. Також батьки відчувають втому і напругу через необхідність змін в організації сімейного життя.
Період стабілізації захворювання настає при досягненні ремісії і дає можливість робити прогнози щодо подальшого курсу лікування. Для сім’ї це період нормалізації життя та зменшення рівня переживань. Через шість місяців після діагностики дистрес переживають 43 -50% мам та 40-45% батьків, через рік після діагнозу — лише невеликий відсоток. Нормалізація рівня дистресу відбувається лише через два роки після виявлення у дитини раку. Мами відіграють роль захисника та усвідомлюють потребу прийняття хвороби дитини у подальшому житті родини.
Після закінчення лікування поведінка батьків та дітей суттєво відрізняється. Спостерігається конфлікт між надмірною опікою зі сторони батків та прагнення до незалежності, яке виявляють діти. Це помітно у ситуації, коли батьки супроводжують дорослих дітей під час контрольних оглядів.
Реакція батьків на несприятливий прогноз перебігу захворювання дитини характеризується високим рівнем стресу та може бути різною. Деякі батьки тиснуть на лікарів вимогами спробувати всі можливі варіанти лікування. З одного боку це підримує в батьках віру в те, що вони зробили все можливе для порятунку дитини, з іншого – іноді відволікає увагу самої дитини від відчуття наближення смерті. Часто в цей період відносини медичного персоналу та батьків погіршуються. Батьки можуть відчувати:
труднощі сприйняття інформації про те, що дитину не можливо вилікувати;
велике почуття провини (що не змогли захистити дитину і можливо обрали не ту лікарню);
високий рівень страху, тривоги, гніву і депресії;
емоційну нестабільність та зміну ставлення до медичного персоналу.
Здорові брати і сестри хворої дитини також потребують особливої уваги. Це повинні враховувати батьки хворої дитини. Здорові брати і сестри повинні знати про хворобу та лікування свого брата/сестри. Надмірна концентрація уваги членів сім’ї на хворій дитині може призвести до того, що здорові діти почуватимуться покинутими, самотніми та відчуватимуть ревнощі. Через ймовірність адаптаційних труднощів необхідно уважно стежити за поведінкою здорової дитини. Нерідко здорові діти звинувачують себе у хворобі брата /сестри (наприклад, через суперечки, конфлікти, тому, що ображали або дразнили). Брати і сестри хворої дитини повинні мати можливість висловити свої занепокоєння у групах підтримки чи на окремих, організованих спеціально для них, заняттях.
1.3.3. Зменшення психічого навантаження у дитини з онкологічним захворюванням та її батьків.
Основними факторами стресу дитини при лікуванні раку є фізичний біль, тривога, переживання, зниження активності та необхідність ізоляції. Поведінка дитини у стані дистресу є типовою. Найбільш поширеними симптомами дистресу у дітей є депресивний настрій, тривога, втома та регресивна поведінка. Переважна більшість дітей відносно швидко адаптуються до нових умов життя та лікування. Адаптаційні труднощі виникають приблизно у чверті дітей. Фактори, що ускладнюють адаптацію дитини:
стать (жіноча)
вік (молодший шкільний, 8-12 років),
інтенсивність лікування,
брак комплексної біопсихологічної підтримки. Під час лікування слід пам’ятати про впливу всіх цих факторів. Зі збільшенням інтенсивності лікування росте ймовірність виникнення у дитини депресії та дистресу. Однак, це не означає, що всі пацієнти адаптуються однаково погано. Швидкість адаптації до захворювання та його лікування значною мірою залежить від типу характеру та особистостей самої дитини.
На початку лікування діти частіше виявляють схильність до агресії та егоцентризму. Такий відкритий природній прояв страху допомагає зосередитися навколо неї рідним та одночасно є терапевтичним методом, що допомагає дитині пережити труднощі. Занепокоєння психологів повинно викликати збереження довгий час у дитини високого рівня напруги, не зважаючи на підтримку, що свідчить про не здатність дитини контролювати ситуацію, емоції та погану адаптацію. Деякі пацієнти можуть приховувати труднощі, з якими вони стикаються, не можуть адекватно проаналізувати власні почуття і поведінку, через що часто виставляють до себе занадто високі вимоги. Така тривожна поведінка часто залишається непомітною для рідних та медичного персоналу і діти виглядають добре адаптованими. За такими пацієнтами потрібно уважно спостерігати, особливо коли зміни їхнього самопочуття вказують на зміни в перебігу захворювання. Репресивний метод адаптації може перешкоджати сприйняттю сигналів власного тіла шляхом блокування сприйняття загрозливої інформації.
Те, як дитина радить собі з хворобою, залежить від ситуації в сім’ї. Фактори, що сприяють адаптації хворої дитини:
злагодженість в сім’ї,
відкрите спілкування,
родинна та соціальна підтримка,
соціально-економічний статус сімі,
хороша адаптація мами до хвороби дитини. Хороша адаптація мами є найкращим показником адаптації як хворої дитини, так і її здорових братів і сестер. До факторів, що погіршують адаптацію батьків відносять:
високий рівень тривожності як риса характеру (L-Cecha),
додатковий стрес,
низький рівень підтримки,
відчуття власної не ефективності,
ізоляція.
1.3.4 Психосоціальна діагностика сім’ї та планування психологічної допомоги хворим дитині та його родичам
Знання реакцій хворих дітей, їх батьків та близьких на різних стадіях захворювання має вирішальне значення при плануванні оптимального психоонкологічного лікування. Не всі пацієнти потребують однакову кількість допомоги та опіки. Енн Казак (2003), психіатр з Філадельфії та її команда, створили концепцію рівня підтримки залежно від типу сім’ї хворої дитини. Відповідно до неї виділяють три типи сімей: універсальні, цільові та клінічні.
“Універсальна” сім’я швидко пристосовується до хвороби та лікування дитини, має великі власні ресурси та джерела підтримки. Такій сім’і достатньо надати стандартну підтримку та психодедукцію, інформаційні брошури, ознайомити з організацією надання допомоги та можливостями в разі виникнення труднощів. Другий тип, “цільова” сім’я, окрім хворої дитини має додаткові проблеми з її членами, отже, вимагає періодичних втручань. “Клінічні” сім’ї — проблемні і часто мають обмежені ресурси. Вони вимагають більш інтенсивного зовнішнього втручання.
Рівень потреби у підтримці в залежності від типу сім’ї за даними Казака А. (2003)
Для визначення потреб дитини в сім’ї та діагностики психосоціальної ситуації використовують PAT 2.0 (Інструмент психосоціальної оцінки), розроблений командою Kazak, доступний також у польській версії.
У перші дні перебування дитини в онкологічній лікарні батьки заповнюють анкету, що складається з 15 питань. Хоча питання є простими, найкраще, щоб батьки відповідали в присутності психолога або медсестри, яка при потребі могла б допомогти. Анкета PAT2.0 – дає можливість зрозуміти 7 основних факторів.
1. Cтруктуру сїм’ї та її ресурси (кількість людей, які проживають домі, їхній вік, освіту, вік людини, що проходить анкетування, фінансові труднощі та сфери, в яких вони є, можливості доїзду до лікарні, правовий статус батьків).
2. Рівень підтримки родини оточуючими (у догляді за дітьми, емоційна підтримка, фінансова підтримка).
Проблеми, що існують у сім’ї (психологічні проблеми, проблеми у відносинах між партнерами, проблеми із зловживанням різними речовинами, проблеми зі здоров’ям, нещодавна смерть близького, юридичні проблеми).
Реакцію батьків на стрес (нічні кошмари, нервозність, пітливість, серцебиття, тремор рук).
Сімейні переконання (рівень довіри до лікарів, сприйняття болю, вплив захворювання дитини на відносини між батьками, рівень підтримки від оточення, думки батьків щодо можливих причин виникнення раку у дитини та сприйняття хвороби як смертельного вироку.).
Проблеми дитини (школа, розвиток, психологічне здоров’я).
Проблеми з рідними братами/сестрами (школа, розвиток, психологічна, здоров’я).
“Універсальні” сім’ї потребують профілактичної підтримки (60% від усіх сімей) , “цільові” (10-20% родин)- постійної підтримки, а “клінічні” сім’ї повинні отримувати психологічну терапію (20-25% сімей).
Рішення про рівень допомоги сім’ї хворої дитини приймають лікарі, професійна психологічна допомога родині надається виключно психологами та психотерапевтами. Однак надавати пітримку рідним дитини під час її перебування у лікарні повинен весь медичний персонал. Для медичного персоналу існують тренінги та семінари. У Польщі такі тренінги організовують за ініціативою Польського товариства психо-онкології (ПТОП) та численних неурядових організацій. Польська Національна програма боротьби з онкологічними захворюваннями у 2016-2024 роках відзначає необхідність таких тренінгів для лікарів, медичних сестер, акушерок, психологів та фізіотерапевтів для покращення рівня спілкування з пацієнтом, зменшення втоми та запобігання вигоранню. Існує також можливість післядипломної освіти в галузі психо-онкології. Польське товариство психо-онкології розробило два курси підвищення кваліфікації для осіб, що прагнуть надавати професійний догляд за хворим на рак: 1. “Підтримка онкологічних хворих, людей з раком, їх рідних та близьких” — розроблена насамперед для тих, хто бажає почати працювати в галузі підтримки онкологічних пацієнтів тих їх сімей (медсестри, фізіотерапевти, представники духовенства); 2. “Психоонкологічна діагностика та допомога пацієнтам з онкологічними захворюваннями, їх рідним та близьким під час та після завершення лікування “Психоонколог” – для осіб, что професійно надають психологічну та психоонкологічну допомогу хворим на рак пацієнтам та їхнім сімям (психологи та психіатри). Після проходження курсів видається державний сертифікат, що підтверджує отримані знання.
1.4. Якість життя дітей, що хворіють на рак
Перші спроби виміряти рівень якості життя дітей з онкологічними захворюваннями (QoL) були здійснені в 1980-х. Оцінка рівня життя дітей та підлітків визначалася за допомогою анкетування, а отримані результати часто були суперечливими. У середині 1990-х років з’явилися перші більш глибокі дослідження в цій галузі (наприклад, Mulhern, 1994; Bradlyn, Harris, Speith, 1995), в яких підкреслюється відсутність надійних і точних методів оцінки якості життя дітей з раком. Eiser (2001) у широкому аналізі досліджень QoL вказав на значну термінологічну плутанину та низькі психометричні значення наявних методів оцінки.
Оцінити рівень якості життя дитини досить часто складно, особливо у дітей віком до 5 років, через їхню обмежену здатність до самооцінки. Діти старше 5 років також часто розуміють і трактують своє захворювання по різному.
Якщо якість життя дитини оцінюють її батьками, оцінка часто поєднується з інтерпретацією. Батьки і діти оцінюють вплив захворювання на життя дитини по-різному. На думку батьків діти переживають набагато більш серйозні страждання та мають більші труднощі. У зв’язку з цим необхідно використовувати паралельні оцінки батьків та пацієнтів.
1.4.1 Оцінка якості життя дітей з онкологічними захворюваннями
Оцінка якості життя дітей з онкологічними захворюваннями дає можливість дізнатися про потреби дітей, що проходять лікування, дозволяє оцінити наслідки лікування, є основою для порівняння різних терапевтичних протоколів і дозволяє оптимізувати момент втручання.
Оцінка QoL повинна об’єктивно (що пацієнт може робити, фізичні можливості) і суб’єктивно ( як пацієнт сприймає) проаналізувати стан хворого. Пацієнти з об’єктивно однаковим станом здоров’я мають різні QoL. Не можна покладатися виключно на одне джерело інформації (наприклад, оцінку батьків, братів і сестер, співробітників, вчителів, однолітків). Необхідно використовувати методи оцінки, розроблені спеціально для дітей, які повинні бути короткі і мають проводитися регулярно.
Існує два методи оцінки QoL: загальний (generic) – для оцінки і порівняння стану здоров’я пацієнтів з різними захворюваннями та їх життя в оточенні здорових людей, та специфічний (disease-specific), який оцінює зміни в стані здоров’я пацієнта під час лікування. Більш інформативними є методи оцінки QoL, що враховують специфіку раку кожного пацієнта (disease-specific QoL).
Сучасна психологія використовує загальні тести для оцінки якості життя (QoL) та для тести для оцінки якості життя обтяженого хворобою у дорослих (HRQL, Health Related Quality of Life) та дітей. Особливої уваги заслуговує метод Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) Varniego et al. (2002)., що дозволяє отримати добрі психометричні показники, має паралельні версії для дітей різних вікових груп та батьків (для дітей: 5-7 років 8-12 років, 13-18 років; для батьків дітей: 2-4 роки, 5-7 років, 8-12 років, 13-18 років), а також є доступним у різних мовах, в тому числі і польською.
1.4.2 Навчання в школі та спілкування з однолітками як показник рівня якості життя дитини
Діагноз рак у період активного розвитку, тривале лікування, що обмежує необхідну для дитини активність, змушує переносити біль та страждання, несе ризик дезорганізації поведінки. Наслідки лікування раку особливо впливають на психосоціальне життя дитини трьох напрямках: 1. Емоційне функціонування та самооцінка; 2. Соціальна адаптація та контакти з однолітками 3. Навчання в школі. Системна підтримка біопсихо-соціального розвитку дітей, що пережили лікування раку забезпечує мінімізацію цих негативних наслідків. Стандарти та рекомендації щодо форм допомоги представлені в розділі 1.1.
Навчання хворих дітей у школі є важливим показником рівня їх якості життя, а також є опосередкованою підтримкою у період лікування. Існує ряд факторів ризику, що впливають на погіршення функціонування цієї групи дітей у школі:
Захворювання та/або лікування, що впливають на роботу ЦНС. Прямим ризиком є виявлення пухлини у мозку при діагностиці раку ЦНС. Вторинні чинники виникають в результаті нейрохірургічного втручання, профілактичної та лікувальної радіотерапії всього тіла (ТБІ) та інтратекальної хіміотерапії. Особливо токсичним вважається використання високих доз метотрексату (HD-MTH, високодозного метотрексату), бусульфану, дексаметазону та навіть протигрибкових препаратів.
Індивідуальні факторі ризику – вік дитини під час лікування, стать і тип раку. Більш високий ризик розвитку порушень зі сторони ЦНС мають діти до 6 років. Порушення когнітивних функцій спостерігається у 30% дітей після лікувння гострого лімфатичного лейкозу, переважно у дівчат та 40-100% дітей після лікування пухлин ЦНС.
Зміна соціальних умов — проблеми в сім’ї внаслідок економічних труднощів, соціальної ізоляції, зміна структури сім’ї або вплив додаткових негативних подій. Іноді соціальну ізоляцію може поводувати лікування в іншій країні, погане знання мови та культури.
Ранні шкільні та соціальні проблеми. Якщо у дитини ще до діагностки хвороби спостерігався синдром дефіциту уваги і гіперактивності (СДУГ), труднощі в спілкуванні з однолітками, затримка психомоторного розвитку або затримка розвитку через недостатню участь батьків — це збільшує ризик погіршення стану після лікування та може ускладнити приєднання до однолітків.
Довга відсутність у школі. Необхідно докласти зусиль для мінімізації періодів відриву дитини від навчанні під час лікування, яке триває від декількох місяців до декількох років. Під час перебування в лікарні діти повинні навчатися у лікарняних стінах, а під час перебування вдома, продовжувати в індивідуальному режимі домашнього навчання. Часом батьки, прагнучи захистити дитину, самі стримують її від повернення до навчання. Довгий відрив від навчання також може бути результатом поганої комунікації між лікарнею, батьками та школою та недостатнього розуміння вчителями. Також рекомендується користуватися індивідуальною формою навчання лише у періоди погіршення здоров’я дитини та заохотити дитину та її батьків якнайшвидше повернутися до рідної школи.
Індивідуальна адаптація. Часом діти не спішать повертатися у групи однолітків через страх реакцій на зміни у своєму зовнішньому вигляд, що відбулися після лікування (наприклад, випадання волосся, спотворення, протези, збільшення або зменшення маси тіла ) та зниження самооцінки. Надмірна опіка батьків та високий рівень дистресу у матерів, що зберігається протягом багатьох років після закінчення лікування, посилюють це почуття. Рівень адаптації дитини напряму залежить від рівня адаптації її батьків. Психологи рекомендують батьками ставити до дитини вимоги та уникати пільгового режиму.
1.4.3 Фізична активність як показник якості життя дитини
Прямі наслідки лікування (необхідність лежати кілька годин після пункцій, підключенння до медичних пристроїв, побічні ефекти хіміотерапії) тимчасово обмежують життєдіяльність хворих дітей. У зв’язку з тим, що процес лікування раку є дуже виснажливим для пацієнта зазвичай лікарі рекомендують уникати великих фізичних навантажень. Хворі діти проводять свій час у ліжку, дивлячись телевізор або граючи в компютерні ігри. Однак все більше досліджень вказують на помилковість такого підходу. У дітей, що протягом усього лікування лежать в ліжку, можуть виникнути наслідки, наприклад, некроз головки стегнової кістки.
Рухова активність позитивно впливає на соматичний і фізичний розвиток дитини. В останні роки лікарі активно обговорюють роль фізичної активності у лікуваннні раку. За новими даними правильно підібрані фізичні вправи (наприклад, хореотерапія, йога) позитивно впливають на пацієнтів під час та після лікування раку. Під час 6-тижневої програми аеробних вправ у ВСІХ дітей було відмічено значно нижчий рівень “загальної втоми”, ніж у “лежачій” групі дітей, за якими спростерігали протягом одного місяця. Відповідно підібрані вправи можуть зменшити відчуття втоми у всіх дітей, що проходять хіміотерапію [Йег, 2012].
Також збільшення фізичної активності у дітей з раком здатне покращити сон дитини. [Orsey, 2013]. Для дітей віком 9-14 років існують компютерні програми тренувань (PAPO-Study, 2014) – щотижнева тримісячна програма тренувань. Доведено, що ці вправи підвищують мотивацію пацієнта, повертають відчуття нормальності та допомагають у боротьбі з наслідками хіміотерапії.
Батьки, лікарі, вчителі та самі пацієнти повинні бути проінформованими стосовно користі фізичних вправ. Діти повинні розуміти, що не зважаючи на хворобу їхня активність може повернутися до норми. Діти, що виконують фізичні вправи, краще почуваються, мають міцніший імунітет, менше втомлюються та швидше відновлюються після хвороби. Окрім того батьки мають знати, що їх тривожність і надмірна опіка негативно впливають на оцінку дитиною своїх фізичних можливостей, формують страх перед зусиллями та як наслідок погіршують фізичне відновлення.
Існують програми заохочення для осіб, що хворіють на рак, як наприклад Онко-Олімпіада, в Варшаві або Великі онко-ігри Нижньої Сілезії для дітей після лікування. Дитячі палати деяких лікарень обладнані ігровими консолями з датчиками руху для Xbox 360 і Xbox, якими можна управляти рухами кінцівок і всього тіла. Для дітей розробляють комплекси вправ для виконання як в лікарні так і вдома. Щоб спонукати дітей більше рухатися можна використовувати звичайний пристрій для рахування кроків та систему винагороди за успіхи у ходьбі.
1.5. Розвиток пізніх нейропсихологічних та психологічних наслідків лікування раку
Комплексне лікування раку у дітей, поєднання хіміотерапії та променевої терапії, хірургії, в деяких випадках мегахіміотерапії з подальшою трансплантацією гемопоетичних клітин дає більшості дітям шанс на повне одужання. Кількість дітей, що переживають критичні після хвороби перші пять років та вважаються такими, що вилікувалися, становить 80-85%. Проте таке інтенсивне лікування, зокрема деякі хіміотерапії у поєднанні з променевою терапією, можуть згодом призвести до низки негативних фізичних та психологічних наслідків. Такі пізні наслідки можуть впливати на роботу одного чи декількох органів, а ступінь патологічних змін залежить від віку дитини, специфіки та інтенсивності лікування. Наявність і важкість пізніх наслідків має величезний вплив на здоров’я та якість життя пацієнта після лікування.
Епідеміологічні дані показують, що у понад 62% вилікованих дітей діагностують щонайменше один дистальний, хронічний розлад, пов’язаний з лікуванням раку і майже 30% мають серйозне або навіть небезпечне для життя ускладнення. У 24% дітей спостерігають порушення роботи кількох органів. Серйозні порушення та захворювання органів у дітей після онкологічного захворювання зустрічаються у 10 разів частіше ніж у їхніх здорових братів і сестер.
Ускладнення частіше зустрічаються у жінок та людей, які лікувалися у підлітковому віці Особливо високий ризик виникнення серйозних пізніх наслідків мають особи після лікування пухлин кісток, центральної нервової системи, лімфоми Ходжкіна та трансплантації кісткового мозку (BMT, Bone Marrow Transplantation)
За статистикою в Польщі проживає близько 20 000 людей, які пройшли лікування раку в дитинстві, а в Європі за оцінками, число колишніх пацієнтів дитячих відділень онкології і гематології коливається від 300 000 до 500 000 осіб. Усі, що завершили лікування, потребують контролю стану здоров’я та рівня психосоціального функціонування протягом усього життя. На даний час за інціативою SIOP (програми Pancar та ExPo-r-Net) ведеться робота по створенню електронного паспорту пацієнта, у якому зазначатимуться індивідуальні фактори ризику пізніх ніслідків лікування. У Польщі дослідження пізніх ускладнень у дітей та підлітків проводить Польська Педіатрична Група з вивчення ускладнень під керівництвом проф. Кравчук-Рибак, а оцінку якості життя пацієнтів після лікування здійснює Педіатрична Онкопсихологічна Група, під керівництвом Мажени Самардакевич.
Види пізніх наслідків лікування
1. Рання смерть. Ризик передчасної смерті у дітей, що пройшли лікування від раку у 11 разів вищий ніж у їх здорових братів чи сестер. Найпоширенішою причиною смерті є рецидив або прогресування першого раку, інші форми раку, захворювання серцево-судинної і дихальної систем. В останні роки кількість смертей від рецидивів зменшилася, однак зросла смертність від інших форм раку.
Рецидив/інша форма раку. У багатьох пацієнтів спостерігається збільшення частоти появи вторинних ракових захворювань. Ризик розвитку іншої форми раку зростає з віком пацієнта з моменту первинної діагностики і після 30 років досягає майже 8%. Головними чинниками, що впливають на виникнення нових онкологічних захворювань є: тип першого раку, тип лікування, генетична схильність, фактори навколишнього середовища, спосіб життя, а також жіноча стать та молодший вік на момент лікування.
Ускладнення з боку серцево-судинної системи. Смертність у випадку цих ускладнень в сім разів вища, ніж у загальній популяції. Головними чином на це впливає антрациклін і променева терапія, отримана при лікуванні. Ускладнення можуть бути різними – кардіоміопатія, недостатність кровообігу тощо. Додаткові фактори ризику включають: вагітність, раптова фізична напруга, алкоголь, ліки, куріння та поєднання цукрового діабету та ожиріння. Рання діагностика та лікування зменшують ризик серцевих ускладнень.
Ускладнення з боку ендокринної системи трапляються у 40% осіб після лікування. Часто у пацієнтів діагностують дисфункцію щитовидної залози, дефіцит фактора росту, гормональні порушення, в тому числі статевих гормонів, а в крайніх випадках безпліддя і ожиріння. Ожиріння найчастіше трапляється у жінок та після ВСІХ хворих після лікування пухлин ЦНС, і особливо після променевої терапії (профілактичної і лікувальної) та прийому гормонів.
Безпліддя є особливо драматичним наслідком лікування раку. Лікування може призвести до ураження гонади (яєчників, яєчників), затримки або передчасного статевого дозрівання, дисфункції клітин Лейдіг, депресії тестостерону, а також передчасної менопаузи – приблизно до 31 року, якщо променева терапія була спрямована в черевну порожнину. Високий ризик розладів фертильності спостерігається при трансплантаціях, після лікування лімфомою Ходжкіна (якщо алкіруючі агенти вводилися довше ніж 6 місяців) і після лікування саркоми м’яких тканин (РМС) та саркоми Евінга.
Ускладнення з боку дихальної системи трапляються рідко, але можуть бути серйозною причиною смертності. Зміни на рентгенівських знімках та погані результати легеневих тестів спостерігаються у 30% пацієнтів, що пройшли променеву терапію грудей, та у 10% тих, хто лікувався блеомицином. До інших факторів ризику відносять молодий вік під час терапії (особливо до 3 років), операційні втручання у грудну клітку, сколіоз, паління. Радіотерапія може гальмувати розвиток судин і легенів.
Сенсорні розлади (HEENT – голова, вуха, очі, нос, мова). Лікування раку може привести до дисфункції органів, що значно знижує якість життя видужуючих і в багатьох випадках робить їх інвалідами. Порушення зору, прогресуюча втрата зору в результаті лікування з цисплатином, опромінення вище 50 Гр, хірургічні втручання, втрата слуху через лікування ототоксичними препаратами (циспластин, карбоплатин, променева терапія вище 35 Гр).
Нейропсихологічні наслідки
Підвищений ризик погіршення когнітивних функцій відноситься особливо до дітей, які пройшли лікування пухлин центральної нервової системи – лейкози, лімфоми, пухлини і шиї, ретинобластоми, а також до дітей після трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин внаслідок опромінення і високих доз хіміотерапії (ЧМТ + HD-CHT). Всі зміни, що спостерігаються у дитини в когнітивній сфері, які зберігаються або прогресують з часом через два роки і більше після закінчення лікування, слід розглядати як пізні нейропсихологічні наслідки. У дітей діагностують погану короткочасну память, слабку координацію очей та рук, проблеми з плануванням і самоорганізацією, увагою і концентрацією. Повний перелік можливих пізніх наслідків представлений на малюнку нижче.
Можливі когнітивні дисфункції після лікування раку в дітей.
1. Порушення уваги
2. Проблеми з запам’ятовуванням
3. Зниження працоздатності
4. Труднощі з плануванням та самоорганізацією
5. Труднощі з письмом та правописом
6. Проблеми з фокусуванням, спостереженням, описом побачених елементів
7. Труднощі у сприйнятті абстрактних та візуальних об’єктів
8. Проблеми з математикою та лічбою
9. Труднощі з читанням та засвоєнням інформації.
Труднощі у аналізі ситуацій у взаємовідносинах з іншими, що погіршує відношення з ровесниками
Пацієнти з ризиком погіршення когнітивних функцій повинні спостерігатися у психолога. Оцінка психосоціального функціонування, оцінка якості життя дітей, що пройшли лікування кожні раз на декілька років повинна бути стандартом догляду. Батьки повинні бути поінформовані про необхідність проведення такої оцінки після закінчення лікування. Підставою для звернення за допомогою до спеціаліста є, головним чином, соматичний стан дитини, тоді як труднощі в психосоціальній адаптації часто випускають з виду, або ж батьки звертаються до спеціалістів лише зі збільшенням їх інтенсивності.
1.5.3. Психосоціальні наслідки
Незважаючи на те, що певний час дитина знаходилася у інтенсивному та хронічному стресі психосоціальне життя більшості виліковних дітей не відхиляється від норми. Більшість з них функціонують однаково або краще в порівнянні з здоровими братами та сестрами. Труднощі з психосоціальною адаптацією проявляються приблизно у 25-30% дітей. Психосоціальні наслідки становлять цілу групу труднощів, в межах якої можна виділити психологічні, соціальні та духовні наслідки. Графіка показує детальні приклади кожного типу труднощів.
Психосоціальні наслідки: психічні, соціальні та духовні у дітей після онкологічних захворювань
Психічні: депресія, страх, пост-травматичний синдром, відчуття вини, невпевненість, відчуття ізоляції, зниження самооцінки, несприйняття власного тіла
Суспільні: труднощі у взяємовідносинах (з родиною та однолітками), проблеми з поверненням до школи, доступ до системи охорони здоровя (проблеми зі страхуванням), брак/втрата підтримки і допомоги, фінансові труднощі.
Філософські та духовні: питання віри та справедливості, значення/надумане значення хвороби, питання про сенс та вартість життя, життєві цінності, питання про роль хвороби в житті.
Невеликий відсоток дітей має пост-травматичні стресові психічні розлади. Це пацієнти, які часто повертаються в спогади, пов’язані з хворобою, часто гніваються і сердяться, бояться хвороби, уникають візитів до лікарів або повністю відмовляються говорити про хворобу. У близько 50% дітей зберігаються лише елементи пост-травматичного синдрому у вигляді нав’язливих думок та свідомого уникнення, або ж навпаки концентрації на соматичних симптомах.
Найчастіше до утримання психо-соціальних наслідків призводить зниження фізичної активності, працездатності, втома та біль, що фактично обмежує участь у спортивних заходах. Обмеження фізичних можливостей погіршує емоційне функціонування та знижує якість життя. Дослідження також показують, що чим гірше стан здоров’я пацієнта, тим вища вірогідність симптомів депресії та тривоги. Іншим фактором ризику є виникнення когнітивних дефіцитів. Ризик погіршення психічного стану дитини також залежить від психологічного стану батьків та їх страхів щодо реакцій однолітків, загроз інфекцій тощо. Це часто гальмує відновлення дитини та затримує її повернення до однолітків. Найкращим показником адаптації дитини з раком є соціальна підтримка однолітків.
1.6. Психо-онкологічна допомога сім’ї з дитиною на термінальній стадії хвороби
Незважаючи на те, що захворюваність на рак у дітей є низькою і хвороба піддається лікуванню, рак все ще є другою причиною смерті у дітей після травм, нещасних випаків та отруєння. Найчастіше діти з раком помирають внаслідок прогресування захворювання або рецидиву. У Польщі близько 240 дітей щорічно помирає від раку. Все рідше смерть дитини настає внаслідок ускладнень лікування, сучасні досягнення в медицині допомагають мінімізувати ці ризики. Незважаючи на розвиток дитячої онкології та гематології, впровадження нових методів лікування і розширення діагностичних інструментів, що дозволяють контролювати розвиток хвороби і лікування, деяких дітей не вдається вилікувати. Рішення про припинення лікування – це драма не тільки для батьків дитини, а також для лікуючого лікаря та всієї медичної команди. Налагодження спільної мови з батьками дитини на ранніх стадіях лікування полегшує взаєморозуміння на її останньому етапі життя. Розуміння батьками зростаючої вірогідності втрати дитини вимагає часу та терпіння від тих, хто піклується про сім’ю.
Реакції батьків, що стикаються втратою дитини має динаміку, яка описана Елізабет Кюблер-Росс: від стадії недовіри, через гнів, злість, жаль до прийняття. Батьків не можна залишати на одинці, це поглиблює відчуття безпорадності і безнадійності, посилює гнів та підштовхує батьків до вимог продовжити лікування та звинувачень всіх у тому, що лікування не діє. Деякі батьки ніколи не змириться з тим, що їх дитину не можна вилікувати. Кожен з батьків повинен отримати достовірну інформацію про стан здоров’я дитини та варіанти паліативної допомоги. Батьки також повинні мати право вибрати, в якій формі буде організована опіка над дитиною. Найкраще рішення для дитини – бути в колі найближчих людей у своєму власному домі. Дитина та сім’я підлягають під повну опіку дитячої хоспісної команди.
1.6.1 Комплексний догляд за дітьми на термінальній стадії хвороби
З середини дев’яностих років ХХ століття в Польщі працює мережа дитячих хоспісів, де надають комплексний сучасний догляд та опіку над хворою дитиною її сім’єю. На даний час дитячі хоспіси також приймаєть дітей з іншими загрозливими для життя захворюваннями — різного роду генетичними синдромами, прогресуючими неврологічними хворобами. Не так давно були організовані перинатальні хоспіси, для батьків, що очікують на народження невиліковно хворої дитини.
Рішення про припинення лікування дитини з раком приймається, коли лікарі впевнені в тому, що всі доступні варіанти терапії були використані. Трапляється, що батьки тиском змушують продовжувати агресивне лікування. В даний час стандартом є відмова від проведення постійної терапії, будь яких медичних дій, які не будуть лікувати, а лише погіршать страждання [Dangel, 2011]. Головною метою кожного лікаря є бути добрим до дитини. Оскільки дитина не може протистояти батькам, що наполягають на продовенженні лікування, лікар будь-якою ціною повинен підтримувати інтереси дитини. Лікар також зобов’язаний проінформувати батьків про існуючі можливості експериментальної терапії в іноземних центрах, якщо така існє. Батьки повинні розуміти небезпеку лікування не доведеною експериментальною терапією часто в дуже розрекламованих медичних центрах. Розмова з батьками повинна захистити батьків від прийняття рішень, що можуть нашкодити дітині.
Поки дитина знаходиться в лікарні, лікар повинен дозволити батькам звернутися до хоспісної команди. Під час цієї зустрічі обговорюються всі організаційні питання щодо зміни формату догляду за дітьми. Батьки також повинні пересвідчитися, що вони можуть повернутися до лікарні, де паліативна допомога буде продовжуватися, в будь-який час. Більшість дітей, безумовно, хоче повернутися додому. Залежно від швидкості розвитку захворювання дитина залишається вдома під опікою хоспісу від декількох днів до декількох тижнів. Важливо щоб цей час дитина провела вдома залишався з найближчими людьми. Завдяки допомозі різних фондів (наприклад, фонд “Mam Marzenie” – укр. “Маю Мрію”) вдається здійснити дитячі плани та нездійснені мрії, що створює незабутні моменти, безцінні для батьків та здорових братів і сестер.
Питання про інформування дитини про діагностику та лікування було описано раніше і є абсолютним стандартом психонекологічної допомоги у дитячій онкології та гематології. Інформування хворої дитини про невиліковність її хвороби вимагає особливої уваги. Більшість дітей усвідомлюють свою ситуацію, навіть якщо їх нічого відкрито не говорили.
Дуже часто виникають ситуації, коли батьки та хвора дитина хочуть захистити один одного і не говорять на тему смерті відкрито. Щоб полегшити спілкування необхідно створити умови, в яких дитина та її батьки можуть відкритися і пітримати один одного. Хвора дитина навіть в оточенні родичів не почувається спокійно. Інформація про стан хвороби повинна бути адаптованю до рівня розуміння і сприйняття дитини. Оточуючі повинні бути говотовими відповісти на дитячі запитання. Інформація, надана дитині, завжди повинна бути правдою — фактами без непотрібних деталей, щоб не збільшувати страх. Перш за все потрібно зрозуміти, з якою метою дитина задає те чи інше запитання. Відповіддю на питання дитини потрібно задовільнити дитячі сумніи, а не нав’язувати свої власні. Мовчання у поведінці з дитиною може призвести до відчуття нею ізоляції та самотності.
1.6.2 “Смерть і помирання” – як діти їх розуміють
Те, як діти розуміють поняття “смерть” та “помирання” залежить від їх віку:
1. Період раннього дитинства (до 3 років). Дитина взнає про існування смерті, спостерігаючи за мертвими комахами, бути не живим для дитини означає не рухатися, не відчувати, не бути здатним їсти. Але дитина не асоціює смерть з власним існуванням. Страх смерті в такому віці повязаний зі страхом втратити маму або опукуна. Для дитини цього віку існує лише світ в якому вона живе в теперешньому часі.
2. Дошкільний період (4-7 років). В цей період діти мають магічне сприйняття. Чотирирічна дитина важко розуміє різницю між справжньою та удаваною смертю. Більшість дітей 5-6 років розуміють, що смерть впливає на все, і розрізняють справжню смерть від удаваної. Діти 6 років розрізняють сон і смерть.
3. Ранній шкільний вік (7-12 років). Діти у цьому віці знають, що смерть є незворотнім явищем. Смерть починає викликати страх. Діти цього віку когнітивно усвідомлюють, що означає смерть. З перспективою власної смерті вони почуваються на дивно спокійно, не роблячи з цього трагедії. В основному це пов’язано з їхнім сприйняттям життя в теперешньому часі.
4. Період дозрівання (12-18 років). Це час переходу з дитинства та дитячості до дорослого життя. Діти в цій віковій групі виглядають як дорослі, але вони ще емоційно не готові стикатися з проблемами. Часто діти цього віку випробовують батьків, висловлюючи сильні емоції. Діти старше 15 років повністю усвідомлює можливість втратити своє майбутнє в результаті смерті. Реакцією дитини такого віку можебути депресія, апатія, розпач. Діти очікують на підтримку та не хочуть залишитися самими в останні хвилини.
Інформаціяю про смерть та загрозу життю потрібно надавати дитині, особливо молодшого віку, у вигляді казок, символів та ігор. Це найбезпечніші форми передачі важкої для сприйняття інформації. Дитина тільки приймає стільки інформації, скільки вона готова.
1.6.3 Психологічна допомога під час жалоби
Жалоба є природною реакцією на втрату. Це довготривалий процес, який має визначену динаміку розвитку та стадії, однак протікає дуже індивідуально. Серед можливих етапів жалоби є: 1. Заперечення, 2. Тривога і скорбота, 3. Дезорганізація і відчай, 4. Прийняття – реорганізація. Знання цих етапів може забезпечити розуміння людей, що втратили близьких. При втраті бльких осіб стан прийняття зазвичай не настає.
Розрізняють три види реакції та батьків на смерть дитини: 1. Прийняття та надання сенсу смерті дитини; 2. Заповнення пустоти через проведення різних заходів; 3. Підтримка відчуття спілкування з покійною дитиною шляхом виховання спогадів про неї.
Сум від втрати пройде коли людина прийме реальність смерті близької людини, проживе свій біль та пристосується до нового життя, в якому більше нема померлої особи, і перенаправить свою енергію з померлої людини на побудову нових відносин.
На рівень переживання батьків, що оплакують втрату дитини впливає також те, яку саме паліативну допомогу дитина отримала на останньому етапі свого життя. Батьки дітей, які вмирають вдома, відчувають менше почуття провини та горя порівняно з батьками дітей, які вмирають у лікарні.
Не можна ігнорувати реакцію здорових братів і сестер на смерть брата чи сестри. Важливо, чи дитина була готова до втрати рідного брата/сестри, як вона була поінформований про хід лікування, чи отримала підтримку, була оточена належною турботою, чи бралися до уваги його емоційні потреби. Вплив траура на здорових дітей у сім’ї також залежить від того, як батьки справляються зі своїми почуттями. У деяких випадках смерть брата може викликати у здорової дитини страх перед власною смертю.
У випадку смертельного захворювання, здоровим братам/сестрам хворої дитини потрібно: 1. повідомити, що його брат / сестра важко хворі; 2. назвати захворювання (важливо, щоб це було сазано батьками, а не третіми особами); 3. говорити про те, що зміниться вдома через хворобу брата / сестри; 4. розповісти хто буде доглядати за здоровою дитиною, якщо батьки матимуть справу з хворим братом / сестрою; 5. переконати, що хвороба не заразна; 6. підкреслити, що у виникненні хвороби немає винних.
Батьки повинні спостерігати за поведінкою здорових дітей та користуватися психологічними порадами. Часто центри дитячої онкології та гематології, і особливо дитячих хоспісів пропонують допомогу для осиротілих членів сім’ї в формі індивідуальної або групової терапії.
1.7. Висновки
Психо-онкологічна допомога в дитячих онкологічних і гематологічних центрах повинна бути постіною та доступною для всіх пацієнтів, їх рідних та близьких. Сучасні стандарти медичної допомоги вимагають зусиль та взаємодії багатьох людей. Психоонкологічна підтримка та взаємодія лікарів, батьків, хворих дітей, а також підлітків тв молодих людей, що пройшли в дитинстві важке лікування, здатна оптимально покращити якість життя на всіх стадіях такого важкого захворювання як рак.